September 2016

Marjan op kontVandaag heb ik iets gedaan waar ik al vijftien jaar van droomde omdat ik het vroeger regelmatig deed!
Op de kont in de tuin! Vroeger omdat ik het heerlijk vond om in de grond te wroeten,maar vijftien jaar terug zag ik het mezelf nooit weer doen.
Vanmiddag was het mooi weer en met hulp van Jetze kon ik midden in de tuin zitten! Na een beetje heen en weer nestelen kon ik zonder steun op mijn kont zitten! Heerlijk wroeten en onkruid weghalen wat mij al tijden dwars zat. Helaas kon ik niet meer zoveel doen als voorheen, maar dit is weer een beste mijlpaal!

Groetjes. Marjan

 


Mei 2016,
Tot mijn grote spijt heb ik een trieste mededeling. Dat mijn grote vriend mijn jarenlange steun en toeverlaat, Wim Tusveld onverwacht is overleden.

Mei 2016, Lente
Het is weer lente, heerlijk! Met Yoram loop ik wekelijks voor huis een rondje. Wel doodeng, want ik heb het gevoel dat mijn linkerbeen echt van elastiek is. Wanneer ik er op leun wiebel ik alle kanten op, volgens mijn gevoel dan want Yoram staat er maar bij te roepen dat het goed gaat.
Maar ik red het steeds weer op een rondje te lopen. Best pittig hoor, eerst de heuvel af dan een recht stuk en dan weer heuvel op. Dan in huis even uitpuffen, dan benen optillen, das gruwelijk met mijn lamme linkerkant. Want doordat ik links weinig spierkracht heb, blijft het been optillen loodzwaar. Het gaat wel steeds beter, maar dat gaat heeeeeeel langzaam. Als laatste gaan we nog even dansen
J.
Das balanceren van links naar rechts. Vandaag was ik iets te enthousiast en leunde wat te erg op mijn linkerkant, dus raakte ik uit balans en ging ik onderuit. Nu schrik ik daar allang niet meer van, want ik heb geleerd te vallen als een zak aardappels, maar Yoram schrok zich te pletter!
J

Maart 2016. Artikel in de linda
Zie link voor artikel gepubliceerd in de Linda

foto Marjan

December 2015. Fysio
Eindelijk heb ik het voor elkaar. Na bijna vijftien jaar revalideren in het ziekenhuis, komt er nu wekelijks een fysiotherapeut bij mij thuis! Hij heet Yoram en komt van Vellinga fysiotherapeuten.
Het leuke van weer es een andere fysiotherapeut is dat deze allemaal dingetjes wil uitproberen en ik vind dat natuurlijk erg leuk. Vandaag was voor mij een topdag! Yoram had een stagair mee, dus kreeg ik vandaag 2 fysiotherapeuten voor de prijs van 1! Kreeg ook nog een geweldige lachstuip. Sinds ik weinig praat, heb ik vaak binnenpretjes want mijn hoofd werkt nog net zoals vroeger....
Volgende week zal hij mijn lamme linkerarm onder stroom zetten (lichtjes), ben zeer benieuwd.

Juni 2015. Lopen
Een paar weken geleden besloot mijn linkerbeen (jawel die heeft overtuigingskracht) dat ik weer lang genoeg in mijn rolstoel had gezeten en besloot weer te verkrampen. Nu is dat een erg pijnlijke aangelegenheid en alleen te bestrijden door te gaan staan en veel te lopen. Het regelmatig flinke stukken lopen was gestopt met het lopen in het ziekenhuis, waar ik liep op een loopband. Thuis liep ik alleen maar vrij korte stukjes en dat bleek niet genoeg. Mijn linkerbeen begon te verkrampen.
Lichtelijk in paniek zag ik mijn spitsvoet terugkomen....
Dus besloot ik het is nu alles of niets, dus lopen met die hap! Sindsdien loop ik weer met mijn rollater,
Nu iedere dag zo'n halve kilometer in korte stukjes van 10 meter heen en weer met bochten in huis. Met de muziek van Arrow keihard aan verveelt dat niet.

Maart 2015. Creatief
We zijn alweer maart, nu jaagt de tijd echt voorbij. Er is enorm veel veranderd per 1 januari 2015! Tegenwoordig ga ik 3 middagen per week naar het activiteitencentrum de Noorderbrug in HEERENVEEN. Voor mij is dit erg plezierig en ik zit nu niet meer hele middagen te computeren, maar heb mezelf verplicht om me creatief uit te leven. Dat gaat tot nu toe wel goed, ik exposeer mijn daar gemaakte dingen vanaf 12 maart aanstaande in Lindensteyn in BEETSTERZWAAG!

De kogel is door de kerk! Aan het einde van deze maand stop ik na een dikke dertien jaar met revalideren in het ziekenhuis. En dat wil niet zeggen dat ik vanaf dan helemaal niks meer doe hoor. Ik ga gewoon door met mijn dagelijkse oefeningen, want zo blijf ik soepel.

November 2014. Heftig
Afgelopen tijden waren heftig. Eind september werd ik geveld door een urinewegontsteking die helemaal uit de hand liep en pas toen ik na een aantal dagen niet meer zelfstandig uit bed kon komen en dus niet meer zelfstandig naar het toilet , besloten we toch maar de huisarts te waarschuwen. Die schrok haar wild en na met mij overlegd te hebben werd de ambulance gebeld. Die bracht mij naar het ziekenhuis en daar kwam ik op de Intensive Care terecht. Al die tijd heb ik nooit in de gaten gehad dat alles best erg was. Bleek uitgedroogd en ondervoed te zijn geraakt in die paar dagen dat ik koorts had. Ben in die paar dagen 10 kilo afgevallen...
Na anderhalve week ziekenhuis,mocht ik naar Beetsterzwaag om aan te sterken. Daar ging het razendsnel. Binnen een paar weken was ik weer sterk genoeg om zelf uit bed te komen om alleen weer naar het toilet te gaan. Met behulp van krachtvoer(NUTRI) en mijn warme eten kwam ik er weer bovenop. Mijn warme eten moet ook weer gemalen worden want doordat ik zo verzwakt was geraakt verslikte ik me ook weer vaker. Na drie weken kon ik weer naar huis. Besef me nu ook dat ik ondanks dat ik tumorvrij ben helemaal niet van het ziekenhuisgedonder af ben, shit te vroeg gejuicht!

Augustus 2014. Terugblik
Zo nu en dan een terugblik vind ik wel prettig, dus nu na dertien jaar mijn voorlopige conclusie.
Dit hele verhaal wat betreft HET LOCKED IN SYNDROOM, mijn verlamming en wat ik er allemaal van heb geleerd is wel een van de betere dingen die mij zijn overkomen. Hiermee bedoel ik het LOCKED IN SYNDROOM. Zo op het eerste oog denkt men dat je dan helemaal niks kunt, maar niks is minder waar. Hier vertel ik hoe ik LIS heb ervaren en soms nog doe. Je hoort wel van anderen waarvan een zintuig is uitgevallen een ander zintuig zich versterkt, bv blinden gaan mooie muziek maken. Ook is dit bij mij het geval, was altijd al creatief, maar mijn kleurgevoel heeft zich versterkt. Muziek was altijd mijn hobby, maar hoor nu het gevoel waarmee het lied wordt gezongen. Nadeel hiervan is dat ik vaak bij gevoelige platen zit te huilen. Dus de top 100 houd ik niet droog.

Mei 2014, Tuin
Best eng om nu weer alleen te zijn, gelukkig gaat dat nu veel beter. Plotseling kreeg ik ondanks de KEPPRA toch weer een aanvalletje. Weliswaar niet meer zo heftig, maar toch. Het heeft toch invloed op je dagelijkse bezigheden. En het besef dat je zomaar van de ene op ander moment in het ziekenhuis terecht kan komen. En dan besef je pas hoeveel ik door de jaren heen heb bewaard ´voor later´, terwijl ikzelf er dan misschien niet eens meer ben, besefte ik me na die ziekenhuisopname van vorige maand... En als ik mijn laden opentrek zitten die ook vol met allerlei rommeltjes, dus ook daar moet de bezem weer door...
Ben blij dat het tuinseizoen weer is losgebarsten. De vorige eigenaresse was fan van Mien Ruys, wat ik pas ontdekte nadat ik een bezoekje bracht aan Dedemsvaart. Heel herkenbare elementen!
Sinds we hier wonen, heb ik dingen bij elkaar gebracht, de hele tuin rolstoel-Marjan-aardig gemaakt en zelfs een aangepaste groentetuin!

April 2014, Oeps
De afgelopen jaren had ik hele kleine aanvalletjes na mijn hersenoperaties. Die waren wel eng, maar er viel mee te leven. Tegenwoordig werd ik wel steeds banger dat ik in zo´n aanvalletje zou blijven en dat is vrijdagavond gebeurd. Ik voelde dat ik weer zo´n aanval kreeg en ik werd wakker in het ziekenhuis....Daar bleek die aanvallen door littekenweefsel veroorzaakt door meerdere hersenoperaties in mijn hoofd of mijn tumor is terug en wordt behandeld met KEPPRA. Over 3 weken een MRI-scan!

April 2014, Progressie
Heb een paar weken geleden een paar spiegeloefeningen erbij bedacht die ik doe met een halter van 1 kilo. Dit doe ik al een paar weken en ik merkte in mijn tuin dat ik al meer kon, zoals heuveltjes bergopwaarts nemen, wat ik vorig jaar niet kon. Gister liep ik op de loopband, wat ik tweewekelijks doe en tijdens het lopen merkte ik dat mijn linkerhand zich krachtiger vastgreep. Dit gebeurd alleen als ik sta. Tijdens het lopen voelde mijn hele linkerkant, die anders lam is, veel krachtiger.

Maart 2014, Het moet anders
Er gebeuren weinig schokkende dingen op het ogenblik. Zag ik op TV een programma dat ging over 2 totaal lichamelijk gehandicapte vrouwen. Ze konden allebei wel praten.Wanneer ik dat zie ben ik weer zo blij dat ik mezelf weer kan wassen en aankleden. Alleen wanneer ik uit de rolstoel donder,bijna nooit meer, ben ik hulpbehoevend,verder helemaal zelfredzaam.
Na een aantal weken hebben zitten te balen, wist ik het ineens. Wil gewoon weer totaal zelfstandig zijn en niet iedere week hetzelfde. Dus niet meer iedere dinsdag en donderdag hulp in huis en naar de therapie in het ziekenhuis.Het moet helemaal anders!
Elke dag oefen ik hier thuis, dus mijn beweging krijg ik wel.
Nu ga ik elke donderdagmiddag naar het revalidatiecentrum in het ziekenhuis.

December 2013, Update
En we zijn alweer december, nog een paar weken en dit jaar is weer om. De uitstapjes van afgelopen weken waren superleuk, heb zelfs met mensen gepraat met behulp van mijn i-pad en dat ging prima. Merk wel dat het praten met de I-pad veel sneller en eenvoudiger gaat. Op het scherm is veel meer ruimte om je verhaal te doen terwijl ik in de afgelopen jaren vaak moest beperken in zogenaamde oneliners. En aangezien ik heel uitgebreid alles wil vertellen, was ik de afgelopen tijd behoorlijk beperkt. Want om nu in 1 woord te zeggen waarom je iets leuk vindt, vind ik nog steeds moeilijk en op alles daarom te zeggen is ook flauw.
De ontwikkelingen gaan op het ogenblik ook goed.
Bij het oefenen, in het revalidatiecentrum van het ziekenhuis De Tjongerschans te HEERENVEEN, in de brug blijf ik 10 passen loslopen, om de eenvoudige reden dat de brug niet langer is en om en om aan de revalidatiearts, Erik Lammers, nu te vragen of ze deze niet wat langer kunnen maken alleen omdat het nodig is voor mij......Bij voorkeur de hele gang.

November 2013, De Keet
Oeps, zijn we alweer november. De tijd lijkt veel sneller te gaan naarmate we ouder worden...Heb deze week veel uitjes, vind ik erg leuk. Kijk m´n ogen altijd uit, want zodra er meer mensen tegelijkertijd gaan praten, hoef ik niet meer te praten, want dan heeft mijn stem niet voldoende volume om er bovenuit te komen. Ook met mijn praatapparaat red ik dat niet op en ik tref maar weinig mensen die daar de tijd en de moeite op zo´n moment willen nemen om met mij te praten.
Zoiets is zuur, maar je leert er mee leven. Inmiddels ben ik op zo´n moment toeschouwer....
Gisteren ben ik samen met Jetze(mijn echtgenieter) naar de premičre van een nieuwe Friese serie De Keet geweest, straks te zien bij omrop Fryslan. En deze gaat over een jongen die van een dakje afvalt, door een stom ongelukje en zijn nek breekt. Hij raakt totaal verlamd en daar gaat de serie over(acceptatie en zo)
Daar trof ik ook een andere LISSER Allard en hij kan ook niet praten. Ik ben half LIS en op zulke momenten baal ik enorm dat we niet kunnen kletsen, omdat ik niet even snel kan zeggen hoe geweldig ik het vond dat zij er samen waren, helemaal uit Arnhem.

September 2013, Update
Ben net weer bij mijn revalidatiearts, Erik Lammers geweest en omdat ik maar 1 keer per half jaar bij hem langs ga kan hij mooi zien of ik blijf verbeteren. Dit is inderdaad het geval, mede door de afgelopen laatste twee operaties.(mondhoeklift, speekselklieromlegging.) Mijn articulatie, dus mijn praten was veel duidelijker. Zo samen praten gaat goed, maar in grote gezelschappen heb ik nog niet genoeg stemkracht, dus schrijf ik op, wat ik zou willen zeggen. Verder ben ik toeschouwer. Zulke uitjes vind ik erg vermakelijk.
Nu ik elke dag eenzelfde training doe, 250 meter lopen met de rollater, half uur fietsen en spiegeloefeningen met mijn linkerarm, merk ik dat ik vrijwel nooit ziek ben en dat eventuele verwondingen snel genezen. Goede motivatie voor allemaal iedere dag anderhalf uur te bewegen.

Juli 2013, Vakantie
De vakantieperiode heb ik lange tijd als vervelend ervaren. Het was voor mij alleen maar een onderbreking van mijn lichaamsbeweging en geen beweging betekende een ijskoud lijf.
Daar heb ik nu gelukkig geen last meer van.
Sinds kort heb ik dit probleem niet meer. Omdat ik elke dag loop met mijn rollator en met de eifel.
Sindsdien is mijn bloedsomloop veel beter en voel ik mij veel warmer. Ook het dagelijks doen van de spiegeloefeningen helpen mijn bloedsomloop.

Juni 2013, Bril
Heb weer es een mijlpaal. De grote televisieloep, want ik ben erg slechtziend, is nu verhuisd naar onze bergruimte.
Een aantal weken geleden is een medewerkster van LOW VISION bij mij thuis geweest en heeft, in alle rust, mij een leesbril aangemeten. Dit deed ze op de ouderwetse manier, heel rustig met verschillende glaasjes. Zo heb ik nu een leesbril waar ik ineens alles kan lezen zonder loep, zelfs de krant lees ik weer en tijdschriften, een wereld is weer voor me open gegaan.

Mei 2013, Tuin
eifelDagelijks oefen ik nu het lopen met een eifel.
Jetze loopt weer als mijn wandelende vangnet mee,gelukkig wel,want als ik omdonder vangt hij me op alsof ik een veertje ben. Mijn evenwichtsgevoel gaat met sprongen vooruit.
Ben blij dat ik nu de tuin weer in kan, wel in mijn rolstoel hoor. Onderhoud en wieden doe ik allemaal vanuit mijn rolstoel, in de afgelopen vijf jaar hebben we de tuin Marjan-aardig gemaakt.
Nu is bijna alles voor mij bereikbaar om te wieden, alleen op plekken waar ik niet bij kan, verder dan 1 meter, krijg ik hulp van mijn moeder, Nieske en mijn hulpmuts Cobie. Dan te bedenken dat ik een paar jaar geleden alleen maar kon toekijken....
Aan het einde van de maand MEI hebben we als LockedIn Syndroomvereniging weer een congres.
Op vrijdag 31 mei, in zaal Verploegen,Woeziksestraat 100,6604 CM Wijchen

Werken 2013
Mijn schilderijen worden vanzelf zoals ze nu zijn.
Ik vind een leuk stofje in een stoffenwinkel of zomaar op een markt en aan de hand daarvan begin ik er kleuren verf en vormen bij te bedenken. Volgens Jetze gaat het heel wonderlijk, zet ik eerst vrij lukraak vormen op het doek met verschillende kleuren. Zo groeit het wekenlang op mijn werktafel en pas als ik de stof begin te verwerken begint het vaak pas ergens op te lijken. Meestal bedenk ik dan ook de naam.


April 2013. Los lopen
Heb vandaag 5 stappen los gelopen. Merk dat mijn balans zich sterk verbeterd door het dagelijkse oefenloopje met de stok. Weer een mijlpaal en een hele dikke puh naar al die mensen die bij hoog en bij laag beweerden dat verbetering van mijn situatie na twee jaar toch echt onmogelijk was en ik ben nu twaalf jaar verder!

Maart 2013, Eifel
Ben nu aan het oefenen met een Eifel, dat is een soort stok met 4 poten, zoals de Eifeltoren. Van een klein stukje lopen word ik doodmoe. Voel nu al een verandering in mijn linkerbeen, alsof ie langer wordt, ik sta veel rechter op.
Bijna iedere dag loop ik samen met Jetze een stukje. Hij vangt me op wanneer ik dreig te vallen of duwt me weer in balans. Merk nu duidelijk dat mijn evenwicht veel beter wordt.
Soms lijkt het net dat ik 'gewoon loop'.
Wel grappig, elf jaar geleden zeiden de artsen tegen me dat verbetering van mijn lichamelijke situatie na twee jaar onmogelijk was en wat doe ik nu? Ben blij dat ik nooit naar die mensen heb geluisterd.
groetjes Marjan.

Januari 2013. Genezen
Na nog twee antibioticakuren lijkt de ontsteking nu te zijn genezen. Met een redelijk rustig gevoel wens ik iedereen een gezond Nieuwjaar toe. Deze kerstvakantie heb ik voor het eerst sinds jaren weer twee volledige weken geen therapie. En dit is alleen mogelijk doordat ik nu elke dag 150 meter loop, een half uur fiets en een half uur sta. Dit doe ik nu iedere dag en zo houd ik mijn bloedsomloop in beweging. Hierdoor voelt mijn lijf veel soepeler, houd ik de warmte beter vast en is mijn lichaam veel sterker geworden.

December 2012. Baal
Ben keihard van mijn euforisch paarse wolk gedonderd. Mijn operatie wond boven mijn rechteroor groeide maar niet dicht en bleef onrustig.
Na een bezoek aan het MCL, helaas was mijn eigen chirurg er niet. Daar werd geconstateerd dat ik er net op tijd bijkwam, want de boel is bezig te ontsteken. Alles werd leeg gedrukt (mijn gezicht was gezwollen door pus, gadverdamme) en is schoongespoten met zoutoplossing. Dat schoonspuiten mocht ik twee keer daags met hulp thuis doen. Nu is mijn hulp manlief Jetze, een held op sokken...Maar in het verleden verwisselde hij ook mijn PEGsonde, dus ik dacht hij kan alles, zolang het geen oogjes heeft...Helaas snapte hij er niks van en bleef vreselijk bang dat hij me pijn moest doen.Gelukkig konden we de hulp inroepen van onze reddende engel Kobie! Ze heeft alles door gespoten en Jetze laten zien hoe het moest. De volgende keer kan hij het wel!
Nu ben in afwachting, heb ook weer een antibioticakuur en aanstaande maandagmiddag mogen we weer naar het MCL, gelukkig is dan mijn eigen chirurg er weer...
Toch blijf ik heel mooi grijnzen....

November 2012, Resultaat
Nu al kan ik zeggen dat ik blij ben dat ik de gezichtsreconstructie heb laten doen. Alles is veel beter en ik kan weer glimlachen. Vooral hoe mensen op mij reageren is heel leuk, terwijl ik toch jarenlang het gevoel had onzichtbaar te zijn. Dagelijks ben ik nu hardop aan het voorlezen om mijn stem te oefenen. Ben toch jaren stil geweest, want weinigen konden mij verstaan.

Oktober 2012, Operatie
Aanstaande woensdag de 17e oktober zal ik weer geopereerd worden. Het doel is dat ik weer zal kunnen glimlachen, mijn onderlip kan aanspannen, duidelijker articuleren dus verstaanbaarder praten en minder tot niet meer kwijlen. En dat allemaal door 1 ingreep! We gaan ervoor.

September 2012, Sprong in het diepe
Een besluit genomen. Laat mijn gezicht operatief herstellen, nadat ik een half jaar intensief gezichtsoefeningen heb gedaan, zonder resultaat. Kan dus niet alles, dus laat me helpen door dr. De Visscher in het MCL.
Hij haalt een stuk pees uit mijn been, maakt het onderhuids onder mijn mond vast, brengt de pees onderhuids naar het topje van mijn hoofd en haalt zo mijn mondhoek wat omhoog, door de pees aan te trekken. Lijkt me heel eng, maar vanzelf wordt het ook niet beter.
Verbazingwekkend met welk gemak ik mijn principes overboord heb gegooid.
Maar ze komen alleen aan mijn buitenkant, niet meer diep in mijn hoofd. En een narcose is de enige mogelijkheid. Daag nooit meer willen geopereerd te worden, nooit meer onder narcose durven, SPRONG IN HET DIEPE, GEWOON DOEN.

Juni 2012, Spiegeltherapie
Al een aantal jaren doe ik oefeningen met mijn ´lamme´linkerarm welke ik van mijn ergotherapeute Sylvia Russchen heb geleerd. Dit heet SPIEGELTHERAPIE. Het werd in 1996 ontwikkeld door V.S.Ramachandran.
Dan doe ik oefeningen met mijn goede rechterarm voor een spiegel en kijk er naar. Mijn hersens denken dan dat ik de bewegingen met mijn linkerarm maak en dat doet het bloed in mijn linkerarm sneller stromen, heerlijk voelt dat.
Bijkomende leuk is dat mijn linkerschouder door deze oefeningen veel krachtiger is geworden, alleen doordat mijn hersens denken dat mijn linkerarm die oefeningen doet.
Deze oefeningen doe ik dagelijks en het is zo vreselijk lekker, wanneer je bloed weer gaat stromen. Echt een aanrader.

Mei 2012, Oefenen
Heb tegenwoordig wat minder therapie in het ziekenhuis, dus meer tijd om leuke dingen te doen. Dus we winkelen ons weer suf, op zoek naar leuke hebbedingetjes. Niemand hoeft te denken dat ik ermee ophoudt, want ik blijf thuis rustig door oefenen. Weet nu inmiddels wel dat ik dagelijks moet lopen en fietsen om pijnloos en soepel te blijven. Vind dat minder therapie wel lekker, alleen praat ik dan wel minder.


dat kan ik ookKijk ook eens naar mijn werken.
Er staan weer nieuwe op.

 

 

 

April 2012, Mooi weer
Nu het van dat mooie weer is ben ik weer steeds meer in mijn tuin bezig. Wat me laatst opviel is dat ik veel meer kan, waar ik nooit krachtig genoeg voor was,zoals de stoep aanvegen kan ik nu ineens wel. Afgelopen maandag was ik samen met mijn ergotherapeute Sylvia buiten aan het lopen, ging ik even op een bankje zonder leuning zitten en kon ik zo weer gaan staan zonder hulp van een leuning. Je moet weten dat in het ziekenhuis op de revalidatieafdeling er speciaal voor mij een stoel met leuning staat en ik iedereen er altijd afjaag met de smoes dat ik zonder die leuning niet kan opstaan....

Maart 2012, Twee berichtjes
Inmiddels weet ik dat mijn zogenaamde bijwerkingen worden veroorzaakt door een of andere door een hersenvliesontsteking veroorzaakte kronkel in mijn hoofd . Dus ik heb die enge aanvallen nog steeds maar in een veel mindere heftige mate. Net dat mijn medicijnen de aanvallen verhevigden. Nu blijkt dus dat ik hier mee moet leren leven.

Zoals gewoonlijk vliegt de tijd om. Nogal logisch wanneer je net als ik iedere dag hetzelfde oefenprogramma hebt als ik dagelijks doe. Dit houd ik zo vol omdat ik inmiddels uit eigen ervaring weet dat niet oefenen koude ledematen betekenen en dat voel ik liever nooit weer.
Dat dit betekent dat ik tot het eind van mijn leven zal moeten blijven oefenen is niet erg, want warme ledematen hebben is zo lekker.

Januari 2012, Gelukkig Nieuwjaar
Allereerst allemaal een heel gelukkig en positief nieuwjaar toegewenst!
Het gaat prima, nu heb ik een route in huis uitgestippeld, zodat ik een lang stuk per keer kan lopen. Met allemaal bochten en als ik het 15 keer per keer loop , loop ik zo´n 500m per keer.
Aan mijn linkerbeen merk ik dat dit een goede oefening is. Mijn streven was 1000m per dag,maar dat blijkt nu even teveel...
Nog steeds voel ik verbetering in mijn lijf....
Hormonaal ben ik er altijd vroeg bij, ook nu is het weer het geval, ik zit namelijk in de overgang! Echt onregelmatig ongesteld en opvliegers! En ik geloof dat ik de enige vrouw ben die ze heerlijk vindt. Eindelijk helemaal warm, zalig. En natuurlijk zo emotioneel als wat, er hoeft maar iets liefs te gebeuren, dan sta ik al te snuffen....

oktober 2011, Heel raar....
Heel raar...ben ik gestopt met mijn spierverslappers vanwege de akelige bijwerking die ik ervan kreeg, begint mijn linkerkant voorzichtigjes mee te werken. Natuurlijk niet vloeiend zoals rechts maar vertoont stuipjes wanneer ik eraan denk ....
Afgelopen zaterdag stapte ik samen met Max, de fysiotherapeut, het zwembadtrapje op, meestal steunt hij mijn linkerschouder maar hij kreeg de kans niet want ik was al naar boven gelopen zonder hulp.
Dus ik ga weer als een speer!

september 2011, Slecht zien
Door hersenvliesontstekingen ben ik in het verleden echt slechtziende geworden.
Eerst bleef ik het maar voor mezelf ontkennen,want dat is toch iets voor bejaarden,maar nu besef ik dat dit echt niet meer overgaat. Heel stom dat wel want globaal zie ik alles prima,maar zodra het op details aankomt zie ik niks meer dus ook gezichten herken ik nooit dus ook op straat hobbel ik iedereen zo straal voorbij , zelfs onze kinderen. Dus iedereen moet gewoon hard gedag roepen en heel misschien herken ik je stem of het geluid wat je maakt bij het lopen.(dus mensen met een horrelvoet herken ik meteen)
Nu gaan veel van mijn oudere vriendinnen ook slechter zien,dat maakt het voor mij gemakkelijker het te accepteren.
 

april 2011. Dilemma
Eigenlijk zit ik met een dilemma, in de periode net na mijn coma ben ik met medicijnen begonnen die mijn blaas zou helpen te ontspannen en met de prettige bijwerking die mijn speekselvloed zou tegengaan. Intussen dat ik dit middel gebruikte zijn e rook andere bijwerkingen bijgekomen. Zo’n aanval kwam 1 keer in de 3 maanden en daar kon ik wel mee leven. Het was iedere keer geen fijne ervaring, ik omschreef het dat het was dat er iemand over je graf liep, zo eng.
Het ging altijd weer voorbij en later las ik in de gebruiksaanwijzing dat dat kon gebeuren.
Inmiddels zijn we weer wat jaren verder en de blaasproblemen die ik toen had heb ik niet meer omdat ik nu veel meer vocht binnenkrijg dan vroeger(toen100ml/per dag, nu 2liter per dag.)
Nu gebruik ik dit middel puur nog voor de bijwerking op mijn speeksel, dan ben ik beter verstaanbaar. Vroeger wilde ik graag iets tegen die speekselvloed omdat ik merkte dat mijn medegezinsleden mij toen minder afstotend vonden, dan als wanneer ik zo kwijlde……
Vandaag de dag weet men wel beter en kunnen we de slikoefeningen ook intensiveren zodat ik met deze medicijnen kan stoppen (vraag: kan dat dan?), omdat ik deze medicijnen liever niet meer neem, want de andere bijwerking die enge lijkt nu wel iedere dag te komen en dat is zeker niet fijn.
Zou mijn verstaanbaarheid slechter worden, nu zijn er ook maar weinig die mij echt kunnen verstaan, echt ik ben niet gek en veel denken hoe dan ook dat ik het toch niet door heb, dus wel….

Dit is dus nu mijn dilemma stop ik of niet…..

April 2011, Tocht
Het valt me op hoe je iets een andere naam geeft dat dan het ding niet zo vreselijk meer is om te gebruiken. Nu hebben we bij het zwembad bij het revalidatiewemmen, een rolstoel met zware kettingen waarmee je met een soort tillift in het water kan worden getild. Inmiddels heb ik dit ding niet meer nodig want ik loop van de rolstoel naar een trapje en loop zelf het water in. Wel met ondersteunende hulp hoor. Nu had ik wat aversie gekregen tegen die rolstoel want ik had die lift immers niet nodig dus ook die zwaarbekettingde stoel niet. Op een dag zat ik es naar die stoel te kijken en bedacht, die zware kettingen dat is HEAVY METAL en dat klonk wel cool.
Nu moet ik bekennen dat het allang niet zo vreselijk meer is om deze HEAVY METAL stoel te gebruiken.
Het blijft heerlijk om wekelijks te zwemmen, maar een groot hekel punt zijn de kleedruimtes. DAT IS EEN DRAMA! Immers alles is lekker warm gemaakt dat het ook voor mensen als ik dragelijk is om in badkleding doorheen te lopen. Ik weet uit het verleden, toen ik nog niet gehandicapt was, dat je dit als erg benauwend kan ervaren, dus gooit iedereen de deuren open en daardoor ontstaat er een ijselijke tocht in het INVALIDEKLEEDHOK!
En net in die ruimte moet ik mij dan verkleden…..dat voelt zo koud dat mijn ledematen in een spasme knallen, waardoor ik me niet vlug kan verkleden, maar genoodzaakt ben om veel te lang in die ruimte te blijven.
Inmiddels zal ik moeten overwegen of ik die wekelijkse ijskou aankan om 1 keer weeks lekker kan bewegen in het warme water en kan ontspannen waarbij, Max van Gelder, een gepensioneerde fysiotherapeut van 86! mij altijd bijstaat,
Of dat ik hiermee zal moeten stoppen, als er geen oplossing gevonden wordt tegen die vreselijke tocht.

 

Februari 2011. SMS
We zijn alweer januari en ik heb vorige maand een nieuwe PC gekregen en ben dus al een tijdje allerlei dingen weer daar te krijgen waar ik het wil en dat kost heel veel tijd. Ook wel leuk, ik heb net voor het eerst een CD gekopieerd en dat lukte zomaar, voel me echt een WIZKID….
Met oefenen gaat het rustig door, wekelijks bij Mik op de loopband, dat kan ik namelijk niet bij Monique doen. Dat komt omdat ik alleen bij leuke mannen een prettige spanning aan mijn linkerkant krijg, zodat ik mij links kan vastgrijpen gebruikmakend van die spanning. En dat heb ik alleen als er een leuke man in mijn buurt staat. Bij vrouwen heb ik dat niet. Kan ook niet meer liegen, want ik krijg meteen die spanning als er een leuke man in mijn buurt komt.
Even voor de mensen die mijn mobiele nummer hebben, mijn mobiele apparaat daar kan ik alleen mee Sms’en en het als praatcomputer gebruiken.
En nog even een tip voor die mensen die het Sms’en hebben gemist: vraag je kinderen om hulp want die vinden het machtig interessant als ze een volwassene iets kunnen leren.
 

Oktober 2010. Oeps
Ben afgelopen donderdag gevallen, omdat de armsteun van mijn geweldige "uit de test van het programma Kassa" - rollater de armsteun ineens inklapte en ik tegen een kozijn aantuimelde en helemaal van de wereld ben geweest. Gistermorgen werd ik wakker(vrijdag) en ik kon mij niks meer herinneren van afgelopen dag. Nu sleep ik mij voort met een enorme buil en 3 hechtingen in mijn hoofd.
Voel me nu wel net zo wazig in mijn hoofd als net na mijn coma........
Kreeg een heel lief kaartje van de ploeg therapeuten van het ziekenhuis waar ik doorgaans revalideer, ze schrikken zich steeds weer een ongeluk als ik weer es stuiter.....Tja, mijn bloed is rood net als iedereen, ik mag wel bij sommigen als onmenselijk overkomen, omdat ik zo doorrevalideer,maar mijn bloed is echt niet paars hoor, ook al zou ik dat best wel eens willen.
 

Augustus 2010, Pech
Nu krijg ik wel het gevoel dat me alles tegenzit, maar toch ga ik door....Heb een virusinfectie in mijn goede linkeroog en ben desondanks ook weer es gestuiterd. Gelukkig zonder breuken, maar wel met een zeer gevoelige bovenbeenspieraanhechting, waar ik dan meteen een spasme van krijg, op het moment als het pijn gaat doen.
Rechtop staan is nu het lekkerst, of met mijn linkerbeen heel erg dubbel geklapt op mijn schoot, kan hem bijna in mijn nek leggen. Verder ben ik bedekt met grote blauwe plekken, gewoon niet aan denken
Hierdoor doe ik het even rustig aan....
 

Mei 2010, Even niet praten
Zoals ik iedere dag na het eten mijn medicijnen neem(Fevarin en Kalk) verslikte ik me en door Jetze’s Heimlich greep kuchte ik een pil uit mijn keel.
Door de jaren heen zijn we zulke incidenten wel gewend en tot nu toe is het nog steeds goed gegaan.
Toch bleef ik het gevoel houden dat er toch iets dwars bleef zitten in mijn slokdarm, ik kon mijn keel niet meer schrapen of het wegkuchen, ook iets drinken of wegslikken lukte niet meer, heel vervelend.
Daarop heeft Jetze 112 gebeld en het uitgelegd. Toch in de ambulance naar het ziekenhuis en daar kon bekeken worden of er nog iets dwarszat. Eerst de KNO arts, hij zag niks wat er niet hoorde, later werd besloten dat de GASTROPIEP in de slokdarm zou kijken en dat doet hij immers met zo'n rubberen slang, schijnt niet lekker te zijn, maar ik voel immers niks meer in mijn lijf, alleen de dingen die ik regelmatig gebruik, dus ik kan ook niet meer kokhalzen of overgeven, dus die rubberen buis in mijn strot ging heel relaxt, ook daar waren geen obstakels en ook werd mijn luchtpijp even beken, alles zag er goed uit. Wel als met het gevolg dat mijn stembanden een behoorlijke opdoffer hebben gekregen, dus ik kan niet praten, waarschijnlijk duurt zoiets een paar dagen.
 

April 2010, Chaos
Het gaat nu allemaal wat chaotisch. Buiten in de tuin verplaats ik me veilig met de rolstoel, maar binnen wil ik nu graag lopend doen, dus ik ben steeds aan het overstappen als ik steeds van binnen naar buiten ga en andersom. En als gevolg daarvan staat mijn wagenpark steeds midden in de weg en wordt dan zo onhandig voor mij weggezet dat ik er niet meer bij kan, maar ik loop nog niet goed genoeg om buiten alleen te lopen en in de tuin hurken gaat helemaal niet, dus het blijft erg chaotisch. Ik weet het is maar even zo, maar toch....Leuk is het nu wel dat ik toch gelijk heb gekregen toen ik zei: ik ga weer lopen en ik doe het nu ook!
 

Maart 2010, Lopen
Een hele grote mijlpaal merk ik nu, we hadden weer es vergeten te lopen , wat ik anders met Jetze erbij doe, maar nu heb ik helemaal alleen geoefend!
Ik merk dat ik steeds vaker dingen losstaand of lopend doe en Jetze is degene die het eng vind,ikzelf allang niet meer. Ben echt wel voorzichtig hoor…..
 

Januari 2010, Goed voornemen
Heel grappig is het nu wel, nu ik meer loop gaat mijn linkerbeen ook meer meedoen. Dus wanneer ik mijn staoefening doe om mijn pezen op te rekken, wat ik dagelijks een half uur doe, stond ik eerst steeds meer op mijn rechterbeen en ik merk nu dat ik steeds meer op links sta. Ik wissel ook steeds even af, dat ik van mijn beide benen op mijn linkerbeen alleen sta. Iedereen wens ik een voorspoedig en gezond nieuwjaar toe.
Mijn goede voornemen dit jaar is dat ik vanaf 1 januari mij lopend achter mijn rollater zal verplaatsen.
 

Oktober 2009, Update
Stiekem aan begin ik de rollator steeds meer in huis te gebruiken en de rolstoel daar doe ik 's morgens de oefeningen mee en verder probeer ik alles in huis met de trippelstoel te doen, maar daar kan ik niet mee naar buiten, knap lastig als ik nog steeds buiten en binnen klootviool. Dan moet ik steeds overstappen van stoel, wanneer ik naar buiten ga.
Binnen zit ik het liefste op mijn trippelstoel, daarmee kan ik ook de hoogte in en dat vind ik prettiger,ik zie liever ogen dan konten of buiken. Nu mijn verjaardag er weer aan komt (de 24e) weet ik nu dat ik mijn streven weer uit een glas te kunnen drinken heb gehaald, top. Iedere maandagmorgen komt een ergotherapeute Nynke met mij oefenen, wat heen en weer lopen, los staan en zo. Merk wel duidelijk dat mijn kracht ook in mijn linkerbeen weer toeneemt, dat gaat zo vlug dat de fysio het wekelijks ziet gebeuren aan de oefeningen die we steeds doen. Omdat ik nu 's avonds de rolstoel niet wil gebruiken,maar alleen nog de rollator stuiten we weer op een volgend probleem, namelijk dat ik 's avonds laat niet uit de stoel kan opstaan, dan is mijn kracht op en zou ik nu een sta-op-stoel moeten kunnen krijgen. We hebben het nu opgelost door de stoel 20 cm te verhogen. Maar dikke pech,op januari 2009 is deze voorziening uit het ziekenfonds gehaald. Hier baal ik weer stevig van natuurlijk, we proberen het nu via de uitzonderlijke gevallenregeling, we zullen zien.....
 

Juli 2009, Update
Het is heel stom, maar ik moet mezelf weer aanleren de dingen die ik nu weer kan te gebruiken, zoals de R zeggen en ook de K begint nu duidelijker te klinken. Wel kan ik nu ook iets nieuws, namelijk als ik bij de wastafel stond moest ik me voor de zekerheid altijd met mijn linkerhand steunen zodat ik niet zou omvallen. Nu sta ik gewoon los, zonder gewiebel. Het verbeteren gaat wel heeeeeel langzaam, maar het gebeurt toch.
Ook heb ik mijn nieuwe rollater, maar alleen lopen vinden mijn omstanders nog te eng, maar ik merk wel dat ik steeds gemakkelijker eventuele misstappen steeds beter zelf kan corrigeren. Het is leuk te merken hoe mijn lijf steeds sterker en weer de oude wordt.
Wanneer ik nu praat, moet het langzaam en bedachtzaam, ik moet bewust mijn speeksel doorslikken en er ook tijdens het praten om blijven denken en overal om denken is voor mij erg lastig omdat ik vrij impulsief vrijwel meteen mijn zegje er altijd in batste maar nu komen mijn antwoorden vaak veel later en praat men allang weer ergens anders over.

Juni 2009, Update
Nu merk ik elke dag weer dat ik sterker word en mijn conditie verbeterd zich. Het is echt leuk te merken dat ik lekker gelijk krijg, na die vele preken die ik kreeg van de vele hulpverleners die er geen heil in zagen. Ooit zei een fysio nog dat hij zijn hoed zou opeten als ik ooit zou gaan lopen,nou ik geloof dat ik hem daar es aan ga houden, gna gna.., de ellendeling mest es weten dat ik echt alles onthoud en hij was niet steeds erg aardig.... Omdat mijn linkerkant nu sterker word, merk ik ook stiekeme beweginkjes in mijn linkerarm....Er wordt een rollater voor me aangepast en het is niet zo'n smurfenblauwe,maar een zwarte hoge,zodat ik met mijn ellebogen in schalen leun en toch rechtop sta en das bijna 1.80, erg hoog na 8 jaar zitten. En nog even dit ; Artsen in de revalidatie praten over een soort wonderbaarlijk iets in mijn hoofd, terwijl ikzelf denk dat het komt door net de goeie combie mannelijk/vrouwelijk hormoon. Ben geen manwijf hoor, maar heb veel mannelijke en vrouwelijke eigenschappen. Zie nu aan mijn hulp hoe echte mevrouwen kunnen doen, zoals overal een man voor nodig hebben, zo ben ik echt nooit geweest. Zelfs schilderijtjes ophangen deed ik zelf.

April 2009, Weer een mijlpaal
Joeghei, ik heb weer een mijlpaal!!!!!1 Hier is weer iets waar ik heel blij van word.
Namelijk, ik kan de RRRRRRRRRRRRR weer zeggen. Niet de FRIEZE voor in de mond maar ik brauw, dus een bekakte ERRR.
Geweldig, ik ben in eens weer in staat FRANS te spreken,niet dat ik dit nu dagelijks doe, maar de mogelijkheid is er weer.
Allemaal door de FACIALFORMER waar ik nu alweer een tijdje mee oefen. Het lijkt op een soort omgekeerde speen waar ik op zuig,terwijl ik trrek aan het slurfje en nu ik dit zo opschrijf lig ik al blauw van het lachen.....
Even sereneus, het helpt me ook enorm bij het slikken dus ook kwijl ik steeds minder en ontstaat er weer mond en lipmotoriek dus kan weer zoenen en daar ben ik de afgelopen tijd onwennig van geweest...
Ook mijn gezicht wordt weer gespierder, mijn rechterwenkbrauw staat weer rechter en mijn oog weer wat horizontaler, die zit nog steeds dicht...

Maart 2009, LIS
LOCKED IN SYNDROOM is een verkeerde benaming want wij zitten niet opgesloten in onszelf, maar beleven dit leven op een heel andere manier dan sprekende mensen doen. Doordat we niet kunnen praten is ons lijf wel in staat dingen te voelen,zoals we vrijwel meteen in de gaten hebben in wat voor bui iemand is. En zo kunnen we ook dingen horen die sprekende mensen niet horen zoals het water dat door de leidingen stroomt in de waterleidingen in de muren. Veel LIS mensen zijn zich er niet van bewust doordat ze het als gewoon alledaags zijn gaan beschouwen. Ikzelf heb het me pas gerealiseerd toen het er niet meer was, het was verdwenen op het moment ik voorzichtigjes weer begon te praten.
 

Januari 2009,Mijlpaal
Ik heb weer es een mijlpaal. Mijn linkeronderbeen kan ik nu willekeurig naar voren en achter bewegen. Die beweging kon ik al wel vanuit mijn heup maken tijdens het lopen, maar afgelopen zaterdag lag ik wat te dobberen in het zwembad en dacht laat ik dat nu es proberen en het lukte om liggend in het water mijn knie te buigen en mijn onderbeen naar de bodem te laten gaan. HA, tegen al die mensen die afgelopen jaren tegen mij hebben gezegd dat het onzin zou zijn dagelijks zoveel te bewegen. Nu ben ik het levende voorbeeld van dat dagelijks heel veel te bewegen doet bewegen! En ook al zie je niet meteen resultaat, hier heb ik ook 6 jaar voor geoefend, zonder dit doel overigens, maar alleen omdat het dagelijks bewegen ook heel lekker is. Want door zoveel te bewegen stroomt je bloed rond in je lijf en dan word je lekker warm, heerlijk. Dat mijn been nu kan bewegen is natuurlijk een hele leuke bijkomer, mijn doel was mijn bloedstroom weer in beweging te krijgen.
 

December 2008, Oud en nieuw
Inmiddels heb ik wel in de gaten dat revalideren heeeeeel lang duurt. En het gaat niet vanzelf, je moet ook heel veel doen aan bewegen om enig resultaat te behalen. Ook ik zit de hele dag te revalideren en ik vergeet wel es mijn grenzen. Ook weer deze keer, had ik Joris (Verrips www.depratendecomputer.nl) leren kennen op ons LIS congres en enthousiast aan een onderzoek begonnen voor een eventueel aangepaste praatcomputer welke zou kunnen voldoen aan mijn eisen.....Maar helaas zei mijn lijf HO... Ik kan niet allebei revalideren en onderzoeken en als het komt op kiezen dan kies ik voor mijn lijf. Reuze jammer, dt is ook de reden dat ik nu nogal laat ben met deze update. Het gaat goed met mij, ben nog steeds aan het oefenen in het ziekenhuis, er worden weer een paar nieuwe laarzen voor me gemaakt, mij ontbreekt me nog de durf weer alleen te lopen. Mijn linkerbeen wordt met sprongen beter. Ook ben ik met een cursus Thai Chi in de stoel begonnen en dat is heel leuk. Meestal wordt dit aangeboden voor staande mensen,maar dit is speciaal voor mensen die of in een rolstoel zitten of graag zoiets zittend willen doen. Ik vind dit leuk om te doen omdat iedereen nu zit en op mijn ooghoogte is. Ik vind het prettig als mensen bij me gaan zitten praten in plaats dat ik de lucht in praat als ze blijven staan. Tegenwoordig red ik me ook wel zonder praatcomputer. Bij gesprekken van 1 op 1 gaat dat prima,zodra er meer mensen bij staan dan ben ik onverstaanbaar. Voor nu wens ik iedereen een prettige jaarwisseling toe.
 

September 2008 De "Rewalk"
Als eerste mijn commentaar op de REWALK: Zo vreselijk is het zitten in een rolstoel niet. Er is commentaar gegeven door iemand die duidelijk nooit in een rolstoel heeft gezeten want eentje die erin zit ziet dat ding niet als iets ergs maar als een hulpmiddel, net als een bril.
En dat in de ogen kijken doet vrijwel niemand meer in de rolstoel en dat is veel erger. Dus ik kijk iedereen indringend wel aan en laat veel schrikken door het wel te doen. Wat ik wel prettig vind tijdens mijn loopoefening bij de fysio is dat ik nu alle bordjes kan lezen en dat doe ik ook. Ik voel me soms net een klein kind dat blij is dat ze het melkpak kan lezen. Mijn fysiotherapeut wordt er wel erg moe van hoe ik bij bijna elk bordje blijf staan om te lezen OEFENZAAL, BEHANDELINGSRUIMTE ENZ. En natuurlijk kijk ik om bij elk geluid wat ik hoor, doordat ik lange tijd niet veel zag heb ik mezelf aangeleerd op het geluid te letten. Zo hebben alle logopedistes hetzelfde tikgeluidje, loopt een fysio alsof hij zwemvliezen aanheeft en sommigen maken helemaal geen geluid ,ze staan plotseling naast je, van die BORDEELSLUIPERS.
 

Mei 2008, Zeilen
Hm, ik ging met heel veel zin op zeilvakantie, want vroeger vond ik zeilen geweldig en ik had al eerder gezeild op een stabiele catamaran, de Zonnetij, dus ik ging weer met volle moed mee.
Het was dus een groot drama voor mij en doodeng, want dit schip, de Ludgerdina, ging schuin en met een duwrolstoel en goede remmen schoof mijn rolstoel wel heen en weer met de deining mee en schoof ik steeds naar het engste stuk van het schip, de waterkant, en met de wetenschap dat ik, als oud zwemkampioene niet meer kan zwemmen vond ik het maar doodeng. Zolang ik stilzat was alles prima, maar zodra ik maar iets deed was ik alle controle kwijt. Ineens was ik weer totaal gehandicapt en dat is voor mij geen rustig vakantiegevoel. Wel ben ik met het schip over het IJsselmeer gezeild, maar daarna toch afgestapt. Voor mij een hele ervaring rijker.
Zeilen is niet meer mijn ding.

 

April 2008, Voorjaar
De tijd jakkert maar door, het is nu alweer april. Er gebeuren ook steeds leuke dingen hier daarom vliegt de tijd zo.
Hier geniet ik me te pletter van de mooie wolkenluchten, want de zuidkant van ons huis is een glazen pui, dus erg veel zonlicht en een geweldig uitzicht! Wel heel raar dat we nu met Pasen sneeuw hebben.
Goed, ben alweer wat verder zie ik, de lente staat eraan te komen, ik zit te trappelen. Het is nu stralend mooi weer met geweldige luchten. We zijn wat nadrukkelijker met mijn linkerbeen in de weer lijkt het want mijn voet is aan het veranderen. Kreeg ook een nieuwe drukplek in mijn laars dus ben met gemak weer overgestapt naar mijn sandalen. Wat is het leven toch simpel met 2 paar schoenen.

 

Februari 2008, Zwemmen
Zoals sommigen wel weten ga ik elke zaterdagmorgen te zwemmen. Daar word ik begeleid door Max van Gelder, een gepensioneerde fysiotherapeut. We zijn inmiddels al 5 jaar aan het lopen in het water en nu kan ik wel merken dat het effect heeft. Mijn lijf is in de loop der jaren van niks weer iets geworden. Op het moment ligt de nadruk op mijn linkerbeen, Max laat me zigzaggend door het zwembad lopen en inmiddels doet mijn been waarvan gezegd werd dat het voor altijd stuk was( door een zoveelste pessimist) inmiddels precies wat ik wil en hangt er niet meer slapjes bij. Iedere dag probeer ik hier thuis een stukje te lopen met de rollator en heb ik nu het gevoel ook al dat ik op beide benen sta en niet meer op 1, wat ik voorheen steeds had.

 

December 2007, Verhuisd!
Een lange tijd heb ik niks van me laten horen, dat kwam omdat ik een tijdlang druk ben geweest met verhuizen.
Das extra leuk voor mij, wnt we zijn van een split-levelhuis naar een eenlaagse woning gegaan met een kanjer van een tuin en ook nog atelieruimte voor mij die zo groot is dat mijn nicht hem ook gaat gebruiken voor workshops.Op creatief gebied zijn wij een superstel en ook nog samen met onze moeders gelóóf ik dat dat het gaat spetteren.
Ook met mij gaat het verder lekker, ik merk dat ik sterker ben dan vorig jaar.
Op dit moment hebben we bezoek van Amerikanen en voel ik me vaak een alien omdat ik de taal niet kan uitspreken. Das doffe ellende want in mijn hoofd kan ik alles wel verstaan en zeggen maar de articulatie daar smoor ik in. Weet ik meteen hoe buitenlandse vrienden zich voelen bij een bezoek naar Nederland en ze zouden willen zeggen...
En ik heb me nog meer ellende op de hals gehaald, omdat ik weer gewoon drink, dus geen vocht meer via de maagsonde, die is er tegenwoordig ook helemaal uit, heb ik maar besloten omdat ik nu kan slikken ook het speeksel doorsliikken weer aan te leren, alleen kan ik geen 2 dingen meer tegelijk doen, dus zodra ik iets anders erbij ga doen vergeet ik weer te slikken.

 

September 2007 Hiephoi een mijlpaal!
Blij ben ik omdat ik nu een mijlpaal heb bereikt waar ik al heeeeeeel lang aan gewerkt heb, namelijk:
Als je in een rolstoel zit krijg je als vanzelf het gevoel dat je voeten en pezen ergens achter je oren zitten, dat gevoel had ik ook. In Lindensteyn werd ik voor het eerst weer rechtop gezet met behulp van een sta-tafel (een lange houten plank waar je aan vastgebonden wordt en die wordt langzaam rechtop getakeld. Dat voelde eerst heel raar) Maar zo begon ik met elke dag even te staan met behulp van die tafel. Elke dag 5 minuutjes(vond ik toen echt heel veel) en na een aantal weken vond men wel dat ik genoeg spierkracht had opgebouwd om bij een andere tafel te staan bij de secretaresse. Daar werd ik met behulp van een autogordel onder mijn kont langs werd ik staande gehouden. Zo stond ik dagelijks en bouwde die 5 minuutjes op totdat ik nu vandaag de dag een half uur sta zonder hulpmiddelen, alleen mijn linkerhand grijpt een steun vast. Wel zou je moeten bedenken dat ik mijn linkerhand nog niet bewust kan bewegen dus als ik val ik. Inmiddels oefen ik het los staan bij ergo en doen we spelletjes met mijn rechterhand. ik leer dus weer om meer dingen tegelijk te doen want alles is door de coma verdwenen. en ik kan nu zeggen dat door het oefenen van de afgelopen jaren is gelukt om voor mijn gevoel weer met beide hakken op de grond te staan, dat ik mijn lichaamspak weer helemaal aanheb. het is dus echt de moeite waard om te oefenen, ondanks veel gezeur van anderen die denken het te weten.

 

10-juni-2007
Na even met een lotgenoot, Wim Tusveld gepraat te hebben kwamen we tot de ontdekking allebei iets te kunnen wat eigenlijk iedereen zou kunnen, maar de mensen zijn vergeten hoe het werkt. Namelijk we kunnen soms horen wat andere mensen denken.
nee, niemand is getikt, maar omdat we niet konden praten gingen we instinctief te werk.
nu begrijp ik dat ik ook de gedachten van mijn kat hoorde als ze weer in huis kwam. jammer genoeg besefte ik het me toen niet. Het was me al opgevallen dat ik haar nu niet hoorde. sinds ik weer enigszins een beetje praat is dat gedachten horen weg of ik let er niet meer zo op. ook hoorde ik de zwem-fysio gezellig kletsen als we onze baantjes liepen en vond hem al zo stil de laatste tijd.
Jammer eigenlijk, inmiddels doe ik weer mijn best om gedachten uit te zenden en ik probeer weer dingen om me heen te horen en je hoeft degene niet eens aan te kijken. Trouwens in elkaars ogen kijken is best lekker. Je krijgt de gedachten binnen waneer de ander in de buurt komt. het lijkt mij ook een verklaring voor hoe het dieren lukt een piepklein ander dier te vangen, doordat het grote dier de gedachten van het kleine dier hoort.
Vallen ook de zogenaamde paranormalen door de mand, ze hebben alleen iets geoefend wat iedereen kan. Je zou er tijd voor kunnen maken, een locked-in persoon heeft immers alle tijd. en nu ik me dit realiseer is locked-in zijn zo erg nog niet is.
 

1-juni-2007
Leuk om weer es een mijlpaal mee te kunnen delen, namelijk mijn maagsonde is eruit, alles drink ik nu oraal. Voor het drinken gebruik ik een tuitbeker net zoals kleine kinderen het drinken leren. Voorheen gebeurde dit drinken met een normale beker,met als resultaat dat men vocht in de longen kreeg,want de slokken waren te groot en uiteindelijk bezweek men dan aan een longontsteking.
Met een tuitbeker krijg je het vocht met kleine slokjes binnen en omdat mijn keelklepje niet snel genoeg werkte liep het vocht in mijn longen. Maar na verloop werkte het klepje weer vlugger en herstelden oude reflexen zich en na heel lang oefenen gebruikte ik mijn maagsonde totaal niet meer en nu heb ik hem na overleg met mijn arts Hidde er uit gehaald.
Nu kan ik gaan werken op een Kermis, want nu heb ik twee navels!
 

15-mei-2007
Nu merk ik dat mijn lijf sterker wordt. Iedere dag oefen ik met manlief. We lopen dan samen een stukje waarbij ik steun op een rollater en hij houdt mijn linkerhand vast, zodat deze niet van het handvat glijdt. Verder kan hij gauw ingrijpen, mocht ik vallen, maar ik val niet.
Ik sta steeds steviger, dus het gaat beter, ook merk dat ik langere stukjes kan lopen, maar het blijft knap vermoeiend.
Ongelooflijk dat het lopen nu zoveel van mijn kracht neemt.
Ook verstaan steeds meer mensen mijn geklets, das erg prettig, wel zouden er heel weinig bijgeluiden bij moeten zijn, want hoe dan ook ik ben dan echt niet te verstaan.
Over 2 weken is ons congres in UTRECHT en dat is reuze spannend. Ook mag ik daar wat exposeren, niet veel hoor, maar om te laten zien wat ook mijn tijdsbesteding is.

19-maart-2007
Laatst hoorde ik op TV dat 44 % van de jongeren wil gaan emigreren. Op zich is dat veel, maar realiseren ze zich dan niet dat zichzelf bombarderen tot buitenlander? Als we hier kijken hoe men vaak met buitenlanders omgaat dan zal het ergens anders heus niet beter zijn. Zelfs een blanke huid helpt niks want een kaaskop blijft een kaaskop en overal waar je naartoe gaat, blijf je import.
Marjan

7-maart-2007
Inderdaad heb ik nu veel commentaar op veel dingen die ik om me heen heb zien gebeuren, omdat ik nu de uitlaatklep heb, dus er komt veel van de afgelopen tijd.
Als eerste zou iedere Nederlander zich es gaan kunnen bedenken dat NEDERLAND echt niet meer is dan een klein stipje op deze wereldbol
En dat de wereld echt wel door zou draaien zonder ons.....
Ook het onnozele idee alle tijdschriften nu in zo'n onzinnig plastic zakje te doen, het is een crime voor 1handigen en wat zal dat ook vreselijk milieubelastend zijn.
En waarom zouden de teksten op eetbereidings-pakjes niet groter mogen?
Het is voor de vele ouderen onleesbaar maar ook visueel gehandicapten vinden het vervelend.
Ook ik kan nog meezeuren over het gat in de ozonlaag. Laat de regering eerst es wat doen aan de nutteloze oefenvluchten van de luchtmacht, dan zouden we in 1 klap al veel verder richting Kioto komen.
Marjan

 

Archief

  Marjan februari/maart 2007
  Marjan januari 2007
  Marjan december 2006
  Marjan november 2006
  Marjan, september 2006
  Marjan, juli 2006
  Marjan, mei 2006
  Marjan, april 2006
Marjan, maart 2006
Marjan, december 2005 - februari 2006
Marjan, oktober 2005
Marjan, augustus 2005
Marjan, juni 2005
Marjan, eind mei 2005
Marjan, mei 2005
Marjan, april 2005
Marjan, maart 2005
Marjan, januari 2005
Marjan, november 2004
Marjan, oktober 2004
Marjan, juni 2004
Marjan, april/maaie 2004
Marjan, april 2004
Marjan, maart 2004
Marjan, februari 2004
Marjan, november 2003
Updates van Marjan 2002-2003
Nieuwsbrief 28-08-2002
Nieuwsbrief week 35 2002
Nieuwsbrief week 18 2002
Nieuwsbrief week 12 2002
Nieuwsbrief week 6 2002 van
Nieuwjaarswens
Nieuwsbrief week 48 en 49
Nieuwsbrief week 44 tem 46
Nieuwsbrief week 41 tem 43
Nieuwsbrief week 38 tem 39 
Nieuwsbrief week 34 tem 35
Nieuwsbrief week 30 tem 31
Nieuwsbrief week 27 van
Nieuwsbrief week 22 van naar Zuidhorn
Nieuwsbrief week 21 van verslag gesprek met dr. Pondaag
Nieuwsbrief week 19 van
Nieuwsbrief week 18 van Locked-in
TOP