Nieuwsbrief 28 augustus 2002  

 

Hoi familie, vrienden en bekenden,

De laatste update is alweer te lang geleden. Ik zat er al een tijdje tegenaan te hikken maar met het oog op een aantal naderende onderzoeken heb ik de resultaten daarvan maar even afgewacht. Onderzoeken bij het slikteam in Utrecht en uiteraard het onderzoek in Zwolle, een nieuwe MRI. Hoe staat het leven thuis na de thuiskomst van Marjan. Hoe was het in de vakantie? Ook een wedervraag trouwens. Gaat het allemaal goed met jullie als bezoekers van Marjan's site?

Om niet meteen in de onderzoeksresultaten te duiken vertel ik eerst maar eens over hoe het thuis gaat. Het gaat goed. Sinds 19 maart is Marjan thuis en kunnen we met behulp van het Persoons Gebonden Budget voorzien in de noodzakelijke hulp. Kort gezegd komt het erop neer dat Marjan de beschikking heeft gekregen over een beurs met geld (PGB) waarvan zij als werkgever hulp kan inkopen. Inmiddels heeft Marjan een contract met de Thuiszorg en 4 andere prive personen. Op voorwaarde van een redelijk deel mantelzorg was er de mogelijkheid om veel uren beschikbaar te krijgen voor de opvang van de kinderen. Dat lukt goed. Inmiddels is het eerste half jaar van het toegekende PGB voorbij en heeft er op 23 augustus een nieuwe indicatie plaatsgevonden. Voor een volledig jaar PGB.

Waar staat op dit moment het revalidatieproces? Marjan gaat vier maal per week naar Beetsterzwaag, Revalidatie Friesland. Die grote frequentie impliceert dat er nog steeds vooruitgang wordt geboekt. Eigenlijk op alle gebieden. Bekijk je de resultaten negatief, dan kan Marjan nog steeds niet lopen, nog steeds niet spreken en mag ze nog steeds niet eten. Bekijk je het echter van de positieve kant, dan is Marjan heel intensief bezig met het opnieuw leren lopen. Eerst nog steeds op therapeutische basis maar bedoeld om zichzelf straks toch in huis te kunnen redden. Een groot probleem bij het opnieuw leren lopen was dat Marjan's voet zich had ontwikkeld tot een erge spitsvoet. Bij het ontslag in maart j.l. uit Beetsterzwaag is daarvoor een statische spalk met twee verbandschoenen aangemeten om te kunnen blijven oefenen met twee horizontale voetzolen. Problemen met de spalk hebben geleid tot een nieuwe behandelmethode om de spitsstand te verminderen. Doormiddel van gipsspalken gedurende ruim tien weken is de stand van de voet teruggebracht tot een ongelooflijke normale stand! 90 Graden dus! Met een nieuwe spalk wordt deze stand zorgvuldig bewaakt tot er een orthopedische schoen gereed is. Daarna is het een kwestie van lopen met de schoen en gebruik van de spalk om de stand goed te houden.

Marjan mag nog steeds niets eten. Veel frustratie daarover. De voorlaatste slikvideo in Utrecht in januari verliep beroerd en de daaropvolgende van medio juli verliep even dramatisch. Een en ander heeft ook op dit terrein geleid tot een andere behandelmethode. Sinds twee weken is er een heel intensief programma gestart om Marjan weer aan het slikken te krijgen. Daar schort het namelijk aan, de reflex laat het afweten. Bij een hap eten volgt er geen "slik" zoals normaal maar blijft het eten zitten en zakt door de zwaartekracht naar beneden. Vervolgens loopt het voor een groot gedeelte in het verkeerde keelgat, levensgevaarlijk in verband met ontstekingen! Het programma wat we voornamelijk thuis oefenen omdat het drie maal per dag moet gebeuren wordt "thermotactiele stimulatie" genoemd. Kort gezegd komt het erop neer dat de tong gestimuleerd wordt middels ijswater. Bij bepaalde aanrakingen en stimulaties activeert het de slik. Het is nog iets te vroeg om van een positief resultaat te kunnen spreken, maar zeker is wel dat de behandeling ook leidt tot een betere mondmotoriek. En vervolgens is ook de stemvorming beter. Goed geconcentreerd kan ik zonder letterkaart en computer redelijk communiceren met Marjan.

Marjan krijgt in Beetsterzwaag diverse therapieen. Hier komen ze; fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, muziektherapie en maatschappelijk werk.

Hoe het afliep met de MRI? Hartstikke goed!! Dat wil zeggen dat we ons op dit moment geen zorgen hoeven te maken. Op 9 oktober volgt er een gesprek in Zwolle met Marjan's nieuwe neurochirurg Van den Brink. Vervelend blijft het om steeds opnieuw de onderzoeken te moeten ondergaan. De termijn waarop de tumor zich opnieuw zal manifesteren. Of het een jaar, twee jaar of vijf jaar zal zijn? Dit resultaat hebben we in ieder geval te pakken en geeft ons nieuwe energie voor het revalidatieproces en energie om allerlei activiteiten te ondernemen. Want wij hebben niet stil gezeten in de vakantie.

Marjan en ik zijn een paar weken voor de vakantie op een dag heen en weer Ardennen geweest om onze zoon Jelle op kamp te bezoeken. Met eigen auto. We zijn in de vakantie een hele dag met het gezin naar Ameland geweest. Een halve dag hebben we gevaren op een speciaal aangepaste boot in de omgeving van Langweer. Het komende weekend hebben we een hele grote, speciaal aangepaste catamaran gehuurd om daar samen met onze zwagers, schoonzussen, neefjes en nichtjes, wederzijdse ouders en Willy als "maat" van de kapitein bij Heeg het water onveilig te maken.

Tenslotte: om een indruk te geven van al het materieel in ons huis om het leven te veraangenamen is op Marjan's site een nieuwe fotoserie opgenomen waarop alle hulpmiddelen staan afgebeeld. Te danken aan diverse instellingen als de gemeente Heerenveen, onze verzekeringsmaatschappij "De Friesland", stichting Visio enz. enz.

Groeten, Jetze.