Deiboek september 2006

Wat ik (zoals zo heel veel) totaal niet meer verwacht had is toch gebeurd, namelijk een ergotherapeute stelde voor mij te leren om me weer staande te wassen, terwijl ik inmiddels al jaren dagelijks maar een douche nam omdat ik anders niet mijn billen en mijn rechterarm kon wassen.
Sinds 3 weken doe ik nu alles staande bij de wastafel en dat kan ik duidelijk merken bij mijn loopoefeningen.
Het gaan opstaan gaat veel gemakkelijker en het staan op beide benen ook. De laatste paal in de douche staat er ook werkloos bij want ik gebruik ze helemaal niet meer.
Dus ik moet nu meer op beide benen staan en het oefenen daarvoor gaat het beste als je daarbij iets doet, ging ik anders dagelijks een half uur staan te niksen, was ik me nu staand en das best moeilijk als je gewend (inmiddels) te zitten bij alles wat je doet.
Afgelopen donderdag ontdekte de logopediste dat duwen met een stokje tegen mijn tong, mij stimuleerde tot terugduwen dus actie in mijn tong. Das weer wat anders dan jarenlang een loze lap in mijn mond. Ook dagelijks met de Facial-Flex blijven oefenen houdt beweging in mijn gezicht gaande, ook in het gedeelte wat verlamd was. Langzaamaan trekt mijn gezicht weer recht. Dus zeker stimulans door te gaan.

Marjan


Door het verhaal van Julia Tavalaro zijn de mensen van de Duitse LIS groep ge´nspireerd geraakt en aan het bewegen geslagen. Helaas speelde dit in 1966 en is het Nederlandstalige boek niet meer te krijgen (De Engelse versie "Look Up for Yes" is tweedehands nog te bemachtigen op Amazon.com). Het resultaat is hetzelfde als bij mij en daar lopen sommigen ook al met rollator. Ook kon de voorzitter praten met behulp van de microfoon, maar het begin is er. Ook daar zijn mensen al jaren LIS,maar ook aan het bewegen geslagen met hulp van anderen met hetzelfde resultaat. Natuurlijk blijven de LIS dingen bestaan zoals ondertemperatuur maar dat wordt door het bewegen waardoor het bloed gaat stromen, wel dragelijker. Dus 50 jaar geleden is die ziekte uitgevonden als eindresultaat ,maar je moet het zien als een nieuw soort begin, je bent weer als een baby en leert langzaam je lichaamssterkte op te bouwen. Reden te meer om dit syndroom de wereld uit te helpen, want geen mens hoort zijn hele rest van zijn leven veroordeeld te worden, gevangen in zijn eigen lijf te zijn.