Hier volgt dan eindelijk mijn update.  (06-02-2002)
Ik baal dus van de situatie en ben blij dat ik vanmiddag de kinderen weer zie. Er is in de film nooit verteld dat een herstel zo lang kon duren maar goed, ik ben nu al een jaar niet in ons huis en mag over een paar weken definitief naar huis, dan doe ik dagtherapie in het ziekenhuis en dan ben ik verder thuis. Heel lekker, een leuk vooruitzicht. En dan te bedenken waar ik weggekomen ben. volgens de revalidatiearts kan het helemaal niet wat ik nu doe want dat betekent een laat herstel van mijn hersencellen. daar was ik al aan gewend want met mijn tumor heb ik al meer dan eens bewezen dat ik zeldzaam ben en ook bij de bijwerking de van medicijnen daar kon beter staan: "bij gebruik door marjan", want ik krijg altijd alles.
 

Update 25 maart 2002

Ik ben nu na een jaar thuis en weer eens eindelijk alleen. Zonder gezeur de muziek weer lekker hard en de katten weer om me heen en ‘s middags zijn de kinderen weer lekker thuis.
Voor mij heb ik het einddoel nog lang niet bereikt. Dat zal zijn als mijn maagsonde wordt verwijderd. Ik mag nu nog niks eten of drinken dus ook niks proeven en ik vind eten net zo lekker….. 
Nu ben ik mijn overgewicht gelukkig kwijt want ik was veel te zwaar sinds mijn laatste bevalling. Dat hoef ik niet meer mee te zeulen. Dus dat is het positieve van dit hele verhaal. 
Het negatieve is dat je na een coma niet je ogen opslaat en alles weer kan, maar dat hangt af van je eigen wilskracht. Gelukkig is die bij mij groot dus ik kom er wel. 
Maar het revalideren is zwaar. Ik zag vroeger wel van die posters hangen maar ondervind het nu dus aan den lijve. Mensen die moeten revalideren verdienen allemaal een medaille voor de prestaties die ze hebben verricht. 
Ook komt het mooie weer er weer aan dus ik kan ook van onze tuin genieten 
Ik moet wel wennen om niet meer even snel dingen te doen maar ik had ook als kasplantje verder kunnen moeten maar gelukkig doet mijn rechterkant het weer. Nu de rest nog. Alleen het zien blijft moeilijk maar gelukkig heb ik een mooie vergrootmachine via stichting Visio dus ik kan ook zelf weer bladeren.

Update 16 april 2002

Ik ben nu drie weken thuis en ik had in die tijd ook niks aan fysio gedaan. ik heb dit aan mijn logo gemaild en die heeft meteen contact gezocht met mijn revalidatiearts. Normaal zou iemand die uit een revalidatiecentrum kwam voorrang hebben maar daarvoor bestaat nu ook al een wachtlijst. Gelukkig kan ik tot die tijd verder revalideren in het revalidatiecentrum. Mijn plekje daar was nog niet ingenomen. Gelukkig was ik maar drie weken weggeweest want wat we dan hadden gedaan al het langer was geweest…nu hebben we onze tijd alleen maar verkletst en dat duurt lang als je niet kan praten.
groetjes Marjan.

 

Update 7 juli 2002

Teleurstelling is groot omdat het zo lang duurt voordat ik weer dezelfde lopende persoon ben wie ik was. Maar ik kom er zeker. Ik ben 1 van de  weinigen die het locked in syndroom aan het unlocken is en dat duurt lang. 
Er is niet een boek van mensen in mijn situatie die uit het locked in gekomen zijn. Ik denk zelf dat mijn tumor er zelf bij helpt. 
De komende tijd zal heel spannend zijn want 22 juli heb ik weer een slikvideo in Utrecht. En in september heb ik weer een scan in Zwolle.

We hebben ook een grote trip naar  de Belgische Ardennen gemaakt want onze oudste zoon had daar een kamp van school. We kwamen een dag als verrassing en iedereen vond het heel leuk.

Woensdag 3 juli heb ik met behulp van een rollator gelopen!!!!

groetjes Marjan

 

Update 15 augustus

Voor het eerst sinds jaren heb ik weer het gevoel dat ik mezelf weer ben. Wel heb ik nu nog een lamme arm en kan ik nog niet praten. We zijn afgelopen vrijdag met een intensief slikprogramma begonnen en nu kan ik al zeggen dat het resultaat levert. Ook was het moeilijk omdat ik kwijlde en dus niet voor vol werd aangezien. Maar nu kan ik stiekem iedereen terugklieren want ik ben soms net een olifant, want ik onthoud alles. We gaan eind van de maand met de familie te zeilen op een aangepaste catamaran op het Heegermeer. Ook als een soort bedankje voor hen die steeds klaar moesten staan.

 

Update 26 september

 

Ik heb al  meer als een week de staop lift niet gebruikt en ik sta bij de rollator. met hulp sta ik met Jetze. Zie ook de foto
Ik ben apetrots vooral omdat de dokter in zuidhorn al zei dat ik nooit weer zou staan en ik doe het lekker wel. Dus ik ga nog wekelijks vooruit en nu begint mijn linkerarm ook stiekem weer. Net heb ik weer een longonsteking gehad want ik had me laten verkleumen tijdens het zeilen maar desondanks was het heel leuk zo met iedereen weg te gaan.

 

Update 1 december 

Het is nu dus tijd van vruchten plukken. Dus datgene waar ik al die tijd voor geoefend heb dat leer ik nu. 
Het lopen doe ik het tijdens het oefenen met een stok. En het voelt ook heel lekker om je achterste uit die rolstoel te kunnen lichten. 
Nog even en ik zal naar de wc kunnen gaan wanneer ik dat wil en niet hoeven te wachten op hulp. 

Alleen de slikvideo was weer een teleurstelling en het gaat me zo te lang duren om maar stilletjes alles weer af te wachten. 
Want haast heb ik nog want het is wel mijn tijd waar iedereen mee knoeit.
Zat ik laatst bij de neurochirurg en hij durfde te zeggen dat mijn tumor weg was en dat geloof ik dus niet omdat de tumor al twee keer weer terug is gegroeid en dat volgens mijn vorige chirurg het een chronische tumor is. 
Dus ik weet niet wat ik hier mee moet want al jaren weet je dat je geen verre toekomst hebt en nu ineens is het hele vorige verhaal nihil.

Maar het lopen met een stok was lekker en dan kan ik iedereen es op de kop spuwen in plaats van zij op mij.  

Update februari 2003 

Het gaat nu lekker want ik ben net weer een maand intern geweest in Lindensteyn en daar heb ik weer heel veel geleerd. Hoe ik mezelf kan aankleden met 1 functionele hand. Dat is best pittig.

Het is heel goed voor mijn gevoel van eigenwaarde om mezelf aan te kleden. En alles wat nu al zo gewoon lijkt helpt wel daarbij. 
Hoe de medewerkers van de thuiszorg met verbaasde blikken mij weer zagen is heerlijk. 
Ik heb nu verplicht drie maanden vrij en ook ik moet genieten.
Het lekkerste bewaar ik voor het laatst en dat is dat ik april mei en juni ga exposeren met mijn collages en met mijn kleurenetsen die ik sinds 1996 maak. De expositie zal in Lindensteyn zijn.

 

Update april 2003

Nu heb ik mijn laatste week vrij. Iedereen is thuis en het zonnetje begint weer te schijnen. 
De hele drie maanden heb ik zitten niksen, zoals elke dag fietsen met mijn bewegingsapparaat van de firma Roos, welke volledig wordt vergoed door de friesland verzekeringen. Kan zo langzamerhand wel merken dat wij een zeer coulante verzekering hebben als ik die  spookverhalen van anderen hoor.
We hebben leuke vloertegels bij de Praxis gezien. Die kosten de helft dan wat Jetze eerst mee nam naar huis. Er staat ons namelijk weer wat te wachten, de aanleg van vloerverwarming en wederom een aanpassing van de badkamer.
We gaan dan alle vier logeren bij heit en mem Sipma, omdat zij een aangepaste badkamer hebben. Die hebben ze vroeger voor schoonzus Liesbeth aangelegd,dus dat komt nu mooi uit. Als alles klaar is, dan is het de bedoeling dat ik mij helemaal zelf kan redden.

groetjes marjan

Update juni 2003

Wat foto's van mij en m'n keuken


Werkblad met kookplaat


En een foto van mij genomen eind mei

Zie voor onze kookervaringen ook deze site

 

Update augustus 2003

Er is al heel veel gebeurd de afgelopen tijd maar het wachten is nog op het groene licht bij de slikvideo..

Er is nu al veel veranderd doordat ons huis is verbouwd en doordat ik nu veel meer doe met de palen die in de douche staan. Die palen zorgen ervoor dat ik genoeg voorover kom om te gaan staan en over te hippen naar de wc zonder zelfs te gaan staan.

Datgene waar ik steeds maar op geoefend had gaat nu als vanzelf. 

Ook lukt het me nu om mijn onderbroek in de rolstoel omhoog te doen dus nu heb ik echt geen hulp meer nodig want ik doe alles zelf.

Nu ben ik bijna daar waar ik het voor doe maar ik wil nog verder. Weer los kunnen staan, daar doe ik nu een balanstherapie voor. 

Mijn linkerkant is nu goed doorbloed en warm terwijl deze steeds ijskoud was. Het heet heilerutymie. Het word gegeven door Floor en ik kwam haar toevallig tegen op het internet. Samen met mijn gedrevenheid waar ik het bestaan niet eens afwist komen wij heel ver.

De slikvideo is over twee weken.

 

top