hoi, zeer gewaardeerde meelevers en nieuwe meelevers,
 
Hierbij de meest recente berichten vanuit Zwolle. Ik probeer iedere week een aantal ontwikkelingen op een rijtje te zetten zodat jullie op de hoogte blijven van Marjan's wel en wee. Voor de meesten wel bekend is dat er bij Marjan na de operatie op 19 maart, bedoeld om het gaatje in het hersenvlies te dichten, een complicatie is ontstaan. Heeft "niets" met de operatie te maken maar is spontaan op een essentiele plek in haar hoofd ontstaan, hoog in het ruggemerg. Verstoort de connectie met de hersenstam. Het meest waarschijnlijk is dat er een bloeding is geweest die ervoor zorgt dat het besturingssysteem van Marjan volledig overhoop ligt. Het gevolg daarvan is dat Marjan wederom een zeldzame aandoening heeft, genaamd "locked in syndrome". Ze zit op slot in haar eigen lichaam. De prognose voor veel van deze patienten is dat er slechts een beperkte oogbeweging overblijft. Op en neer, een oog gesloten betekent een "ja", oog open een "nee". En de subtiele verschillen daartussen. Marjan heeft de aandoening nu ongeveer 4 weken en het wordt duidelijk dat ze deels aan het "unlocken" is. Haar rechterhand begint voorzichtig te bewegen, evenals haar rechtervoet en haar linkerarm. Er komt iets meer tekening in het gezicht, met name haar linker (goeie) oog kan samen met haar wenkbrauw wel degelijk een soort gemoedstoestand aangeven. Marjan is op dit moment vaak heel erg emotioneel. Bedenk maar eens dat je volledig bij bewustzijn zou zijn en dat er verder helemaal niets werkt. Je kunt niet aangeven wat je bedoelt, geen eigen beslissingen nemen. Marjan is nauwelijks belastbaar doordat ze in die drie weken coma opnieuw een hersenvliesontsteking te verwerken kreeg. Daarbij ontstond twee weken terug een enorme koortsaanval met een zeer hoge hartslag. Allerlei onderzoeken om de oorzaak te achterhalen. Mogelijke ontstekingsbronnen niet gevonden. Die koortsaanval duurde zo'n beetje 3 a 4 dagen en herstel op zaterdag 28 april. Opnieuw een koortsaanval op zondagnacht 29 april. Wederom onderzoeken, niets gevonden. E.e.a. wijst misschien op een neurologische koorts, waarbij de temperatuurregeling volledig ontregeld is. Dinsdag 1 mei 's middags; koorts weg. Tot de dag van vandaag. Wat het nu extra spannend maakt is dat ze gisteravond om tien uur haar laatste anti-biotica heeft gehad. Er is dan alweer een termijn van 6 weken voorbij, en tijdsperiode die men gebruikelijk aanhoudt voor het toedienen van anti-biotica. De bacterie zou hartstikke dood moeten zijn. We houden hier thuis allemaal ons hart vast. Vanavond leek het goed, temperatuur 37.0 graden. Veel emotie bij Marjan, ze heeft het regelmatig te krap. Ik probeer haar moed in te spreken maar laat daarnaast ook gewoon mijn eigen verdriet de vrije loop. Marjan mag best weten dat we het allemaal shit vinden wat er met haar aan de hand is. Uiteindelijk is het streven om Marjan weer thuis te krijgen. Wij zullen ons uiterste best daarvoor doen. En met we bedoel ik vooral het thuisfront, Nieske en Carlo, Bert en Jantine, Sijmen en Paulien, Arjen en Betty, Willy en ikzelf. En de jongens niet te vergeten. Ze waren afgelopen zaterdag mee naar Marjan. Van beide kanten is dat goed geweest. Marjan heeft dat heel bewust meegemaakt, en de jongens zijn blij dat ze mem weer eens gezien hebben met geopende ogen. Wytze steekt hele verhalen tegen mem af alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. En Jelle heeft mem een verhaal voorgelezen als oefening voor de leeskring van vandaag. De volgende nieuwsmail zal vooral (hoop ik) gaan over de verdere ontwikkelingen, behandelingen, enzovoort. Ik hou jullie op de hoogte,