Hoi, familie, vrienden en bekenden,

Zoals beloofd een nieuw bericht betreffende week 19 te Zwolle. Er zijn weer heel wat ontwikkelingen geweest. Als jullie vragen hebben over wat dan ook, stel ze gewoon. Ik kan dan vervolgens proberen om ze in een volgend bericht te beantwoorden. Het is dan niet zo'n eenrichtingsverkeer.

Zoals gemeld is de anti-biotica gestopt op zondag 6 mei j.l.. Daarnaast is de centrale lijn die een aantal weken in Marjan's hals zat inmiddels ook verwijderd. Via deze centrale lijn was het heel goed mogelijk anti-biotica, vocht en van alles en nog wat toe te dienen. Meteen in een grote bloedbaan, direct op de goede plaats. Ook zijn ze bezig om de hoeveelheid zuurstof die Marjan nog steeds krijgt te minderen. Je moet dan denken aan minder dan 1 liter zuurstof per etmaal. Het extra noodzakelijke vocht wordt via de z.g. "pechsonde" tegelijkertijd met de voeding toegediend. Dus behoorlijk "ontkoppeld" om de zelfwerkzaamheid van het lichaam weer te stimuleren. Daarnaast is men van plan om de canule waardoor Marjan ademhaalt te vervangen door een exemplaar waardoor ze gedwongen wordt om weer via de natuurlijke weg te ademen, door mond en neus. Het is dan een kwestie van afdoppen. Eerst natuurlijk korte tijdsperiodes, langzaam opbouwend. Dan zou ze in principe ook weer kunnen spreken omdat de stembanden dan ook weer kunnen functioneren. Gezien Marjan's aandoening, locked in, is het echter niet te verwachten dat ze haar stem zal kunnen gebruiken. Misschien gaat ook dat onderdeel op termijn "ontlocken".

Een spannende week dus. De vorige keer kreeg Marjan 4 dagen na het stoppen van de anti-biotica kuur opnieuw een hersenvliesontsteking. De eerste dagen vanaf maandag gingen goed, hoewel het contact minder werd. Contact hebben tijdens bezoek is van essentieel belang voor de bezoeker. Is dat er niet, dan ontstaat een onbevredigend gevoel. In de loop van de week toch weer gestaag oplopende koorts. Vanaf vrijdag oplopend naar 38 graden, zaterdag en zondag 38,5 - 38,7 graden. Een heel scenario gereed om weer in te kunnen grijpen indien de koorts boven de 39 graden zou komen. Vanmorgenvroeg om 07.00 uur, mijn tijdstip om te bellen, opluchting. De koorts was gereduceerd tot een acceptabele 37.6 graden. Tot op dit moment. Ben erg benieuwd met welke berichten Marjan's moeder vanavond terugkomt.

Zelf ben ik vanmiddag naar Zwolle geweest, samen met mijn mem voor een gesprek met Dr. Costongs, als arts verbonden aan het verpleeghuis "Het Zonnehuis Zuidhorn" te Zuidhorn. Dat is namelijk een van de volgende stappen die Marjan op weg moeten helpen naar uiteindelijk Schans 84 te Heerenveen, ons thuisadres. Nu er toch enige "stabiliteit" is, ontstaat de situatie dat men in het Sophiaziekenhuis niet meer kan doen voor Marjan. Vandaar de mogelijkheid voor een verpleeghuis. Maar dan wel een zeer gespecialiseerd verpleeghuis met een afdeling voor reactivering van (ex)comapatienten. De Unit Comazorg van Het Zonnehuis Zuidhorn bestaat sinds 1996. Om de locatie ter plekke te bekijken zijn Marjan's vriendin, marjan's moeder en ik woensdag j.l. naar Zuidhorn geweest voor een kennismakingsgesprek. Bijzonder positieve ervaring wat ons betreft.

Enkele citaten uit een info-folder:

"De unit is bestemd voor patienten uit de noordelijke provincies tot 50 jaar die in de maanden voor opname door bijvoorbeeld een ongeval zodanig hersenletsel hebben opgelopen dat ze in coma zijn geraakt. Bij opname is zo'n patient

- ofwel uit coma maar niet zodanig hersteld dat van snelle revalidatie sprake kan zijn,

- ofwel nog steeds in coma, waarbij het nog niet duidelijk is of dit coma onomkeerbaar is.

Voor een patient die uit coma is , is reactivering het belangrijkste doel: laten reageren op prikkels uit de omgeving, komen tot een vorm van communicatie, vervolgens weer activiteiten gaan ontplooien en tenslotte, wanneer alles voorspoedig verloopt, overplaatsing naar een revalidatiecentrum."

Jullie begrijpen dat Marjan binnen deze groep weer een aparte plek inneemt met haar locked in syndrome, het zal ook niet zo zijn. Alles beter dan een gewoon verpleeghuis, waarbij de verpleging een hoofdrol speelt en niet de reactivering. Een behoorlijk zwaar programma staat Marjan te wachten. Vijf dagen per week, iedere dag vier blokken van allerlei verschillende disciplines die heel nauwgezet vorderingen volgen en vastleggen. Iedere twee weken overleg, bespreking voortgang. Zelf beschouw ik deze mogelijkheid als een fantastische stap voorwaards. Het gesprek met Dr. Costongs verliep zeer prettig. Indien Marjan's neurochirurg, Dr. Pondaag accoord gaat met de overplaatsing van "zijn" patient lijkt volgende week dinsdag een mogelijkheid. In de loop van deze week kan er dan nog een MRI worden gemaakt om te kunnen beoordelen of de afwijking achter in Marjan's nek verandert. Voorlopig nog eenmaal een overleg met Dr. Pondaag in Zwolle en daarna mijn Alfa laten wennen aan het feit dat er nog andere wegen bestaan dan de A-32 e.v.. Dat alles op voorwaarde dat Marjan stabiel blijft. Eerst voor een periode van twee maal zes weken, eventueel te verlengen afhankelijk van de resultaten. Later meer.

Toen ik vanmiddag bij Marjan verslag deed van ons gesprek met Dr. Costongs gebeurde er iets bijzonders. Ik had al een aantal keren afscheid genomen van Marjan maar omdat zij erg emotioneel reageerde kon ik niet bij haar vandaan komen. Haar gerustgesteld en getroost en nog eenmaal in de deuropening "Hoi, oan't moarn". Tilt ze nota bene haar rechterhand iets op en "wuift" mij uit. Nou zeg, wat overkomt me nu. Nog een keer oan't moarn! En weer, zei het met moeite de hand omhoog! De rest van mijn dag goed.

Groeten vanuit Schans 84 te Heerenveen.

Jetze.