weekbericht 27

Hoi familie, vrienden en bekenden,

Vandaag 8 juli. Het laatste weekbericht wat jullie zullen ontvangen. Maak je niet ongerust, vanaf nu zullen het tweewekelijkse berichten zijn. Tegelijk met de tweewekelijkse overlegstructuur van Marjan's afdeling. Nog een verandering. Vanaf nu is niet meer inzichtelijk naar wie de weekberichten gestuurd worden. Om te voorkomen dat er virusproblemen kunnen ontstaan zoals we net meegemaakt hebben. Mijn broer Sijmen heeft vervolgens een goede virusscanner (Norton AntiVirus Auto-Protect) en een z.g. fire-wall geinstalleerd op mijn computer. Daarnaast is met het verdwijnen van alle namen boven de weekberichten een stukje privacy gewaarborgd. Mochten er tussendoor belangrijke ontwikkelingen plaatsvinden zal ik niet nalaten die dan ook te mailen. En dan nu to the point. Marjan dus. Afgelopen donderdag MDO-overleg. Alle disciplines komen donderdags bij elkaar om de patienten te bespreken. In deze tijd van vakanties is het jammer dat er veel mutaties zijn in de begeleiding. En vaak zelfs geen begeleiding omdat er te weinig capaciteit is. Een samenvatting van de afgelopen twee weken.

verpleging: Marjan beweegt haar hoofd beter heen en weer. Veel last van misselijkheid. (warmte?) Zo nu en dan last van hoofdpijn. Goed allert. Kan door schakelaar aandacht vragen, bv. om te moeten plassen. Is af en toe verdrietig. Het vol zitten is over. De rolstoel moet nog beter op Marjan worden ingesteld. Marjan's rechterhand kan steeds beter bewegen, linkerhand geen reacties. Marjan heeft steeds meer moeite met haar sondevoeding, weigert soms. Nadruk zal de komende tijd liggen op het eten per "os". Marjan lijkt soms moeite met haar situatie te hebben, soms down. De vragenlijsten om begrip te testen gaan erg goed. Testen t.b.v. stadiumbepaling worden uitgebreid. Twee maal per week schilderen (?), twee maal per week computeren. (m.b.v. Flexie-bord).

psychologie: Blok gaat redelijk goed. Over het algemeen is Marjan redelijk gemotiveerd, ook wanneer ze moe is. Begrip lijkt goed te zijn. Er is vooruitgang met kleine stapjes.

ergotherapie: De rechter arm/hand functie gaat vooruit. In de bovenarm zit nog weinig functie maar de tonus is toch duidelijk voelbaar. Ze kan haar rechterschouder ophalen en naar voren en achteren bewegen. Met haar rechterhand kan Marjan kleine voorwerpen manipuleren en ook kan ze haar onderarm iets optillen. Tijdens het blok oefent ze goed mee totdat ze te moe is en graag weer wil liggen. Ze probeert haar hoofd mee te draaien tijdens de oefeningen. Haar linkerarm is wat opgezet en haar arm voelt tijdens het doorbewegen stijf aan, met name bij de elleboog. Maandag aanstaande komt er iemand naar Marjan's rolstoel kijken.

fysiotherapeut: Aanvullend op ergo: Rechterbeen kan ook meer. Zelfs "bruggetje bouwen" in bed gaat goed. Hoofdbalans gaat beter. Tijdens oefenen zitbalans viel Marjan een keer weg; niet bereikbaar, linkeroog ging dicht. Na een minuut liggen kwam ze langzamerhand weer bij. Wist zelf dat ze even niet bereikbaar was. Wordt onderzocht wat dit geweest zou kunnen zijn. Oefent gemotiveerd mee, lachen en soms huilen, heel reeel. Kortom vind ik dat het de goede kant opgaat.

logopedie: Met twee personen wordt het slikken geoefend. Zo nu en dan lukt het goed. Ze geeft aan dat de smaak goed is. Soms kan ze het verslikte goed ophoesten. Er is met Marjan op de computer geoefend. De oog-handcoordinatie is al verbeterd. Ze zou nu iets met een toetsenbord/letterkaart kunnen. Een aangepast computerprogramma kan ze goed zien en ook de benaderschakelaar kan ze goed gebruiken. Het op tijd reageren is nog moeilijk. Oefening baart kunst. Op de vraag of Marjan eerst wil slikken of communiceren kiest ze voor slikken. Voor volgende week afgesproken dat het opnieuw leren slikken voorrang krijgt. Met z'n tweeen om bij problemen te kunnen "diepzuigen".

muziektherapie: Marjan reageert heel sterk op muziek. Ze maakt me heel snel duidelijk of ze iets wel of niet mooi vindt. Ook kan ze heel snel emotioneel reageren op muziek. Met een ja-nee gesprekje kan ik erachter komen waarom ze zovel verdriet heeft, soms lukt het niet. Als ik haar concentratie zie, lijkt het wel goed. In elk geval doet ze ontzettend haar best. Wanneer ze bezig is met een opdracht is ze ook minder emotioneel, dan kost de concentratie kennelijk alle energie.

Zo, dit waren de afgelopen twee weken. Alle kleine stapjes zijn voor mij grote stappen. Alle vooruitgang is meegenomen. Ik heb toestemming gekregen om samen met Marjan te computeren. Ze heeft afgelopen week in een van de blokken haar eigen naam op het beeldscherm kunnen krijgen. Dat kost ontzettend veel tijd en energie. Een kwartier voor "marjan" en te uitgeput om nog "sipma" er achter te zetten. Dat moet beter kunnen. De psychologe heeft mij gevraagt na te denken over onze toekomst. Een toekomst deels thuis, deels verpleeghuis, deels revalidatiecentra. Ik laat het op me inwerken maar kom steeds meer tot de conclusie dat ik Marjan het liefst thuis zou zien. Vandaar de haast om onze uitbreiding te realiseren. Ik zie het niet zitten om Marjan na Zuidhorn nog ergens anders heen te brengen. Ik begin er ook sterk aan te twijfelen of Marjan dat wel zou willen. Volgens mij is de beste therapie thuis, bij haar gezin in haar eigen huis. Natuurlijk met hulp, heel veel hulp. Veel zorg, logopedie, fysiotherapie, ergotherapie, enz. Maar dat is zelf in te kopen. En het scheelt een kostbare plek in een verpleeghuis. En wie weet hoelang we op deze manier nog bij elkaar kunnen zijn. Kostbare tijd.

In het verpleeghuis met zijn 230 bedden is er slechts op een kamer airco. Je raadt het al, gelukkig op de coma-unit. Wat een geluk met de warme dagen van afgelopen week. Gistermiddag zijn we samen met de jongens een stukje Zuidhorn ingeweest. Het verpleeghuis ligt niet verder dan een goede 100 meter van het winkelcentrum. Op de terugweg een terrasje gepakt. Echt waar, op verzoek van Marjan! Ze kan heel goed met haar vingertje manipuleren. Daaraan gehoorzamen wij natuurlijk. Als het uitkomt.