bericht weken 30 en 31

Hoi familie, vrienden en bekenden,

Vandaag zondag 5 augustus 2001. Nog twee dagen en dan is Marjan een half jaar niet meer thuis geweest. En dat moet ik direct corrigeren want gisteren was ze er! Een fantastische, emotionele, boeiende en nog een hele boel andere superlatieven dag. Er zijn veel dingen gebeurd afgelopen twee weken. Zo weten jullie dat Marjan beslist eerder in de scan wilde dan eerder was afgesproken. Met een accoord van Pondaag hebben we die reis afgelopen dinsdag gemaakt. Spannend vanwege de reis. Die we gemaakt hebben in een ambulance. Van alles mee. Sondevoeding, medicijnen en een pilletje tegen wagenziekte voor de terugreis. Het is allemaal zeer voorspoedig verlopen. Tegen half elf in de ambulance richting Groningen. Even voor twaalf uur aangekomen, vrijwel direct in de MRI geschoven. En onze eigen ambulance die toestemming kreeg van regio Vecht-IJssel om te wachten op de terugreis. Iedereen moet op zijn eigen beurs letten! In het half uur dat de scan duurde ben ik zelf naar Pondaag's secretaresse geweest om mogelijk een afspraak te maken voor de uitslag van de MRI. Daarna naar Marjan's afdeling D-3 om te vertellen van Marjan's vorderingen. Marjan en ik hebben dat ooit eerder gedaan. In 1996, na de eerste operatie, teruggekeerd naar haar afdeling om de sfeer nog even te proeven. Hetgeen toen in een desillusie eindigde omdat geen van de verpleegkundigen tijd hadden en er slechts vage herinneringen aan Marjan waren. Nu was dat anders. Meteen herkenning aan dat fel oranje jarig zestig tasje wat ik nog iedere dag meeneem naar Marjan. Voor schone en vuile was, enz. Ontzettend veel belangstelling en enthousiasme omdat Marjan weer Marjan lijkt te zijn. In haar typerende directe reacties. Ze hebben haar natuurlijk vorig jaar twee maal meegemaakt voor haar tumor-operatie en vervolgens begin dit jaar ongeveer drie maanden vanwege julliewetenwel. Snel weer naar beneden voor een broodje en een drankje om daarna Marjan weer op te wachten bij de MRI. Net beneden of de deuren gingen alweer open, klaar! Zelf pilletje tegen wagenziekte gemalen en via de maagsonde toegediend. Direct door naar de ambulance waar ik bij uitzondering bij Marjan achterin mocht zitten. Een vlotte terugreis waardoor we al om 14.00 uur terug waren in Zuidhorn! De uitslag krijgen we binnenkort in een persoonlijk gesprek met Pondaag. Een uitslag waarvan veel afhangt zoals in het vorige bericht al uitgelegd. Pondaag weigert mijn verzoek om een voice-recorder op tafel te leggen tijdens het gesprek. Waardoor het voor Marjan niet mogelijk is om zijn letterlijke uitspraken te horen. Gelukkig is Willy bereid om met mij mee te gaan naar Zwolle. We kunnen daarna nog even evalueren en checken bij elkaar of we alles goed hebben begrepen. Om daarna meteen door te rijden naar Beetsterzwaag. Ja, jullie lezen het goed! Vanaf woensdag aanstaande gaat Marjan naar Revalidatie Friesland, locatie Beetsterzwaag. Een fantastisch revalidatiecentrum waar Marjan ontzettend veel zin in heeft. Marjan is niet te stuiten, ze zit boordevol wilskracht en doorzettingsvermogen. Soms heb ik het gevoel dat ik haar tegen zichzelf moet beschermen. Als de wil er wel is maar de mogelijkheden door kapotte zenuwbanen ontbreken wordt het moeilijk. Ik weet zeker dat men in Beetsterzwaag alles eruit haalt wat er in zit. Ze heeft er zelf veel vertrouwen in. Ze wil weer lopen, eten, praten en autorijden. Of dat allemaal zal lukken?. Eten en praten zou al heel veel winst zijn naast de vooruitgangen die al geboekt zijn. Afgelopen woensdag heeft Marjan op een been "gestaan". Tussen twee verpleegkundigen. Het idee alleen al om niet te zitten of te liggen. Natuurlijk zijn haar spieren nog onvoldoende om echt zelf te kunnen staan. Begin van een nieuwe vooruitgang? Veel hangt af van de laatste MRI. Vooral mentaal. Wat is er de afgelopen twee weken gebeurd? Hier volgt een samenvatting van het MDO-overleg op 2 augustus 2001.

arts: Marjan is aangemeld voor revalidatiecentrum in Beetsterzwaag, ze lijkt er aan toe te zijn.

verpleging: Marjan kan steeds beter aangeven wat ze bedoeld. Ze vermaakt zichzelf door een boek te lezen, plaatjes te kijken of naar muziek te luisteren. Het eten van vla gaat steeds beter. De hoeveelheid die ze zelf op die manier binnenkrijgt wordt bij wijze van beloning van de sondevoeding afgetrokken. 's Nachts krijgt Marjan geen voeding meer. Het computeren gaat steeds beter.

logopedie: Iedere dag gaan de oefeningen een beetje beter. Soms lukt het gewoon niet, dan ligt het aan de dag.

fysiotherapie: Marjan is de laatste weken erg vooruit gegaan. Veel meer controle over de rechterarm en rechterbeen. Haar gezicht is ook bijgetrokken. Rompbalans is nog moeilijk. Marjan kan me goed duidelijk maken wat ze wil.

muziektherapie: Met Marjan is ieder blok bijzonder. Ze weet wat ze bij muziektherapie kan "halen" en brengt al haar emoties naar voren. Ze heeft steeds meer grip op haar emoties, koppelt de muziek die ze zelf uitkiest aan haar eigen situatie en is echt aan het verwerken. Ze gaat snel en met humor met de muziekkeuzes en de opdrachten om. Ze toont veel initiatief en heeft erg veel ideeen. Een blok waarbij Jetze meekeek was erg goed. Marjan deelde alles met hem. Wanneer we door de gangen lopen zwaait ze iedereen gedag, helaas ziet niet altijd iedereen dat.

Men is nu bezig de overdracht te schrijven in het kader van de verhuizing.

Afgelopen zondag was een mooie warme dag. Misschien een kleine zonnesteek die mij deed besluiten om de fiets te pakken. Naar Zuidhorn. Niet op de racefiets maar op mijn nieuwe, een Sparta Silverbullet. Al even voorbij Gersloot dacht ik dat het beter zou zijn om toch maar door te fietsen. Teruggaan zou ook veel tijd kosten en vooral veel gezichtsverlies voor mezelf opleveren. Hoewel ik niemand verteld had van mijn voornemen. Toch een flinke fietstocht zonder training. Vooral het laatste deel van Grootegast naar Zuidhorn. Een goeie 60 kilometer op de fiets. Marjan vol verbazing. Genoegen nemende met een uurtje later dan gebruikelijk. De trein als terugreis suggerende. Of taxi. Even na zessen ben ik weer op de fiets gestapt. Onderweg Marjan een paar keer luidkeels aangeroepen om me vooral te ondersteunen. En dat heeft geholpen. Om half tien terug in Heerenveen. Gelukt. Om mezelf iets te bewijzen? Om aan Marjan op te dragen?

Gisteren met z'n allen chinees gegeten. Voor Marjan gepureerd met de blender en als toetje griesmeelvla. Ze heeft het smakelijk lepeltje voor lepeltje "naar binnen" laten werken. Het vertrek naar Zuidhorn was erg emotioneel. Veel huilen maar het idee straks regelmatiger naar huis te kunnen maakt veel goed. Vandaag weer nageldag. Ik ga er zo naar toe.

Ik mail jullie binnenkort na het gesprek in Zwolle. Eerst maar duimen voor de uitslag.