Hoi familie, vrienden en bekenden,

Vandaag vrijdag 16 november 2001. Ik krijg tussendoor zoveel vragen over de resultaten van de onderzoeken in Utrecht op 29 oktober j.l. dat nog langer uitstel van berichtgeving niet kan. Laat ik beginnen met de bewuste maandagmorgen. Ik werd wakker ’s morgens vroeg met vreselijke buikpijn. Tegen de tijd dat ik naar Beetsterzwaag moest om samen met Marjan en haar logopediste naar Utrecht te gaan was het niet meer verantwoord om verder dan 10 meter van het toilet verwijderd te zijn. Willy, Marjan’s vriendin, was gelukkig nog steeds bij ons thuis en is heeft mijn taak overgenomen. Zij heeft van de maandag en de dinsdag daarna een verslag voor mij gemaakt. Dat verslag geeft zo duidelijk de essentie weer van de onderzoeken van die twee dagen dat ik het met haar toestemming hieronder citeer;

Maandag 29 oktober 2001-Onderzoek in Universitair Medisch Centrum in Utrecht:

1. intake gesprek bij een logopediste. Voorgeschiedenis van tumor- en hersenvliesoperaties gegeven en herstel van hersenbloeding door gesproken. Ook de voortgang qua eten en praten, hierover deed meegereisde logopediste Thea verslag.

2. onderzoek bij KNO arts Dejonckere (deze video beelden zijn opgeslagen)

stroboscoop: metalen stangetje met camera door mond in keelholte en later flexibel slangetje met camera via neus in keelholte. Hier waren de stembanden, enkele spieren, de slokdarm en de luchtpijp zichtbaar. Uit dit onderzoek bleek:

- de stembanden sluiten goed maar enigszins asymmetrisch

- veel lucht ontsnapt via neus waardoor klanken als ‘p’, ’t’ die voorafgegaan worden aan sluiten van lippen en uitpersen van verzamelde lucht, moeilijk lukken

- de spieren rondom de stembanden bewegen constant en onwillekeurig

- gevoeligheid van de linker en rechterkant van de spieren is niet gelijk

3. onderzoek op rontgen afdeling: slikvideo gemaakt, oftewel bewegende rontgenbeelden.

Marjan kreeg eerst 1cc dun vloeibaar (water) te drinken waar een contrastvloeistof aan toegevoegd was: op rontgenfilm was deze ‘drup’ te volgen.

Daarna 3 cc dun vloeibaar, toen 1 en 3 cc dik vloeibaar (pap).

In alle gevallen bleek dat Marjan zeer weinig slikbewegingen kan maken. De tong(spier) kan niet omhoog om het eten achter in de keel te brengen (‘passieve orale fase’, ‘slikinzet te laat’).

De vloeistof glijdt naar achter de keel in, geholpen door het hoofd achterover te houden. Soms volgt dan snel een slikbeweging, vaak verzamelt het eten zich ter hoogte van de splitsing in luchtpijp en slokdarm en volgt dan pas de slikbeweging (= ‘vertraagde slikbeweging’). In alle gevallen (behalve de eerste) was te zien hoe een deel van de slok (er werd zelfs over de helft gesproken) in de luchtpijp gleed ipv slokdarm (= ‘stille aspiratie voor en achter’). Normaal gesproken volgt er een sterke hoestprikkel op zo’n verslikking, maar Marjan gaf slechts een keer een zwakke hoest, onvoldoende om het eten uit de luchtpijp omhoog te hoesten.

Normaal volgen er nog dikkere sliksubstanties (brood bijvoorbeeld) maar in Marjans geval was duidelijk dat elke hap gevaarlijk voor haar is: eten en drinken komt via de luchtpijp in de longen terecht en kan longontsteking veroorzaken.

In het gesprek na afloop van de onderzoeken werd dan ook uitdrukkelijk geadviseerd te stoppen met orale voeding en terug te gaan naar sonde voeding. ‘De slikbeweging is helemaal niet goed’.

Uiteraard was Marjan zwaar teleurgesteld: het eten (van pap en gepureerd warm eten) was de afgelopen 3 maanden steeds beter gegaan en iedereen was er eigenlijk vanuit gegaan dat de beelden een goede slikbeweging zouden laten zien, wat zou betekenen dat alle eten en drinken van nu af aan via de mond kan en dus dat de sonde verwijderd kan worden. Dan zou Marjan ook mogen zwemmen in het revalidatiecentrum, waar ze al zo lang zoveel zin in heeft. Niets van dat alles dus.

Op onze vraag hoe het mogelijk is dat Marjan al 3 maanden oraal gevoed wordt en blijkbaar constant van alles naar de longen laat lekken en toch geen longontsteking heeft gekregen, bleef men het antwoord schuldig. De slikbeweging in Utrecht kunnen inderdaad slechter zijn geweest dan normaal thuis en in Beetsterzwaag (vanwege vermoeidheid na de 2 uur durende taxirit naar Utrecht en het uren lang zitten in de rolstoel zonder de gebruikelijke rustperiodes in bed), maar feit is dat Marjan geen hoestreflex heeft als eten de luchtpijp in glijdt. En dus dat wij met oraal voeden niet weten of het goed gaat of de longen in loopt.

Voorgesteld is om een maand lang sonde voeding te geven en de slikbeweging verder te oefenen, en dan een bezoek te brengen aan KNO arts Helder in Heerenveen. Deze kan met stroboscoop controleren of een vloeistof de slokdarm inglijdt of ook nog in de luchtpijp. Niet zo precies als de slikfilm, maar voor dit doel duidelijk genoeg.

Duidelijk mag zijn dat Marjan zwaar gefrustreerd, kwaad en verdrietig is over deze tegenvaller.

Bijkomstig is dat het eten het meest sociale moment in het revalidatie centrum is: de meeste mensen eten tezamen. Marjan wil geen sondevoeding ten overstaan van deze mensen krijgen en toezien hoe zij wel mogen eten, en wil dus op haar kamer gevoed worden. Ze had al aangegeven het verblijf in het centrum als eenzaam te ervaren, en ziet zich hierdoor in een verder isolement raken. Hopelijk valt er een tussenoplossing te creeren: wel sondevoeding op haar kamer, maar dan naar de eetzaal en daar enkele happen eten en daarbij de slikoefening van de logopediste oefenen.

Dinsdag 30 oktober: Bezoek van stichting Visio in revalidatiecentrum om Marjans ogen op te meten:

Oogmeting vergelijkbaar met opticien: letterkaart lezen met bril op waarin losse glazen gezet werden tot de juiste sterkte gevonden was.
Hieruit bleek dat ongeacht de sterkte van de bril, Marjan de letters pas scherp kan zien op 1 a 1,5 meter. Dit wordt vertaald in 10% zicht: dit betekent dat Marjan details pas op 1 a 1,5 meter ziet die gezonde ogen (eventueel met bril) op 10 meter afstand zouden zien (vb herkennen van gezichten op afstand).

Sterkte van oogafwijking zelf lijkt weinig achteruit gegaan te zijn.

Het zicht in haar slechte oog (aan operatiekant) is overigens amper minder te noemen dan het ‘goede linkeroog’. Maar synchroon zien lukt niet, zodat het slechte oog ‘geblindeerd’ is met matglas, zoals al 4 jaar het geval is.

Het blikveld was wel okee: Marjan ziet voorwerpen links, rechts en boven en onder op tijd in beeld komen wat van belang is voor het reageren tijdens het rijden in de electrische rolstoel.

De gegevens zullen aangevuld worden met gegevens van Marjans oogarts Mansour, waarna eventueel een bezoek aan de oorarts noodzakelijk kan zijn (in Heerenveen), omdat ook haar goede linkeroog wat troebel is.

Bovendien bewegen beide ogen constant op en neer: de ogen ‘zakken’ naar beneden en worden gecorrigeerd met een rukje naar boven, en dat elke seconde. Hierdoor wordt focussen zeer vermoeiend en lukt lezen bijvoorbeeld niet.

Meest aangename lettergrootte voor Marjan is ongeveer 13 a 14. Kleinere letters vloeien in elkaar over en kan ze niet meer lezen.

Wat Visio kan op korte termijn kan regelen is een soort televisie scherm waar in/achter boek of krant geschoven kan worden. Marjan kan dan zelf de letters vergroten tot gewenst formaat en bovendien de zwart/wit contrast vergroten.

Zo, beter zou ik het niet kunnen samenvatten. Marjan heeft diezelfde week ongelooflijke wilskracht getoond door een dag later aan te geven volop door te gaan. "Komt wel" is een bekende uitspraak voor mij. De dreun kwam een week later. We hebben die week behoorlijk geruzied en een dag later alles opnieuw op een rij gezet. Een heel goed weekend erna gehad en een opgewekte Marjan afgelopen week. Weer vooruitgang geboekt op het vlak van de fysiotherapie. Marjan heeft gestaan! Met het linkerbeen in een stevige spalk heeft Marjan zelfstandig gestaan. Op weg naar mogelijk een eerste stapje. Het lijkt wel een peuterverhaal. Het eerste woordje, het eerste stapje. En zo is het precies. Ze moet alles weer leren. Overal bij nadenken. Niets vanzelf. Inmiddels zijn er de nodige afspraken gemaakt waarnaar we toe kunnen leven. Zo is er maandag aanstaande een meeloopdag en gaan we diezelfde dag naar Marjan’s oogspecialist Mansour in de Tjongerschans te Heerenveen. Anderhalve week later naar KNO- arts Helder om middels een iets minder nauwkeurig onderzoek dan wat in Utrecht plaatsvond vast te kunnen stellen of het slikken nog steeds zo beroerd gaat. Want Marjan heeft aangegeven rond de kerst oliebollen en stokbrood met kipkerrie te willen eten. Op 3 december gaan we naar Marjan’s neurochirurg Pondaag en KNO- arts Waalkens. Het duo wat vooraf ging aan alle ellende van de 19-e maart. Er wordt dan weer een MRI scan gemaakt om te kijken of de tumor zich eventueel laat zien. We gokken op een "negatieve" uitslag. De kinderen. Wytze is bezig aan zijn tweede ronde ziek zijn. Snip en snipverkouden is’ ie. De hele week niet naar school geweest. Met Jelle gaat het heel goed. Vorige week vrijdag ben ik samen met hem naar Duitsland geweest. In de zomervakantie al beloofd maar door omstandigheden gecanceld. Verschoven naar de herfstvakantie. Toen werd Jelle ziek! Dus 9 november vrij gevraagd en naar Lathen net over de grens gereden. Naar de proefbaan van de zweeftrein. Blijkt dat er voor een ritje een wachtlijst van een jaar bestaat. Maar het geluk aan onze zijde. We komen aan met de auto, zien een grote groep mensen zenuwachtig staan wachten en gaan het bezoekerscentrum naar binnen. Komt een schone Duitse naar ons toe met de vraag of we bij de groep horen. Leider nicht wist ik mij te herinneren. Bij wijze van uitzondering mochten we mee! Jelle 20 DM, ik 40 DM. Bleek een uitzonderlijk toeval te zijn dat de trein reed. In november pas weer gestart. Meteen na de rit verdween de trein weer in de "hangar". Gezien het korte traject haalde de trein "slechts" een snelheid van 407 km per uur. Fantastisch. Als bijlage bij dit bericht een foto van Marjan. In een herkenbare pose. Ze begint steeds meer op zichzelf te lijken.

Groetjes, Jetze en jongens.