Weekbericht 48 en 49

Hoi familie, vrienden en bekenden.

Vandaag 4 december 2001. Er is weer veel gebeurd afgelopen twee weken. Vandaag als belangrijkste dag, de uitslag van de MRI-scan.

Vorige week woensdag 27 november. Een tussentijds bezoek aan de KNO arts Helder in ziekenhuis "De Tjongerschans". Samen met Marjan’s logopediste Tea Zielman om te kijken of er sinds het dramatisch slecht verlopen onderzoek in Utrecht nog veranderingen zijn opgetreden. Een korte diagnose middels een ….-scope laat zien dat Marjan in ieder geval beter reageert op prikkels. Het blijkt gevoelig als Helder de stembanden irriteert en Marjan krijgt gelukkig weer eens een hoestprikkel. Nader overleg tussen Helder en De Jonckere moet uitsluitsel geven over de verdere wijze van behandelen. Het valt mij op dat alle artsen die werkzaam zijn op hetzelfde terrein elkaar allemaal kennen. Helder, een fantastische KNO arts boordevol humor en mensenkennis, kent De Jonckere persoonlijk. Waalkens, Marjan’s KNO arts in Zwolle kent Helder weer goed hetgeen overleg wel erg vergemakkelijkt. Jammer van het onderzoek is dat er geen officiele conclusie aangekoppelt wordt. Wij wilden zo graag horen dat Marjan weer iets zou mogen eten. Nieuw slikonderzoek over twee maanden, opnieuw in Utrecht.

Vorige week vrijdag 29 november. Een bezoek aan Marjan’s oogspecialist Mansour in De Tjongerschans. Ook al weer een arts die erg betrokken is bij Marjan’s wel en wee en het ziekteproces vanaf het begin kent. Een oogarts die in staat is Marjan’s gemoedstoestand in haar ogen te lezen. Doel om te kijken naar het herstel van het hoornvlies van Marjan’s rechteroog. Het blijft een kwetsbaar oog omdat het niet helemaal kan sluiten. ’s Nachts altijd een horlogeglasverband en daags zeker vijf maal druppelen met speciale vloeistof. En bovendien een ondoorzichtig brillenglas aan de rechterzijde om dubbelbeelden te voorkomen. Dweilen met de kraan open. Het ene moment herstellende, het andere moment weer beschadigd. Voorstel om het oog dan maar gedeeltelijk dicht te naaien vindt bij Marjan geen genade. "Dan helemaal maar dicht". Voor Mansour des te liever. Geen geklooi mer met druppelen, dubbelkijken, afplakken enz. Dinsdag 11 december vindt de ingreep plaats. Een hersteloperatie duurt overigens slechts 10 seconden. Kwestie van losknippen van de hechtingen. Het bezoek aan Mansour vond plaats vrijdagmiddag en het besluit om er maar eens een lang weekend thuis van te maken is snel genomen. Wat heet, een lang weekend. Marjan blijft tot maandagmorgen (drie nachten!!) thuis om ’s morgens daarvandaan naar Zwolle te vertrekken voor een consult aan dr. Waalkens en ’s middags een MRI-scan.

Maandag 3 december . Om 9 uur vertrek naar de Isala-klinieken locatie Sophia. Marjan met de rolstoeltaxi en ik erachteraan in eigen (lease)auto. Het bezoek aan Waalkens is meer bedoeld om hem te laten zien dat Marjan herstellende is. Immers, hij was erbij op de 19e maart toen het mis ging bij Marjan’s ingreep om het lekkende hersenvlies te herstellen. Voor beiden was de ontmoeting confronterend. Bij Waalkens omdat het practisch nooit misgaat bij de ingrepen op zijn terrein. Voor Marjan omdat hij een van de veroorzakers is van het probleem. Behalve deze confrontatie heeft het consult verder niets opgeleverd hetgeen overigens ook niet de bedoeling was. Om twee uur in de MRI-scan. Voor het eerst ben ik er een keer bij geweest. Dat zulke moderne apparatuur zo veel lawaai kan maken! Het is net alsof er allemaal boutjes en moertjes los zitten. Marjan’s bed wordt tot vlak voor de scanner gereden. Dan is het echt een kwestie van goed vasthouden, anders klapt het bed door de enorme magnetische kracht er zo tegenaan! Voor Marjan gesneden koek. Door de duur van de MRI krijgt ze al een idee van de uitslag. Hoe korter de MRI duurt, hoe minder bijzonderheden er te verwachten zijn. Een scan van circa 20 a 30 minuten is normaal terwijl een scan van 45 minuten zorgelijk lang duurt. Immers, je kunt meteen resultaat zien en bij zichtbare afwijkingen zal men preciezer de afwijking vast willen leggen. Marjan, evenals Willy trouwens, waren er op voorhand van overtuigd dat er geen tumorgroei te constateren zou zijn. Zonder negatief te willen zijn moet ik het eerst nog maar eens zien. Enfin, de uitslag en het gesprek met Pondaag vond plaats vanmiddag om 13.00 uur.

Dinsdag, 4 december. Marjan heeft de nacht doorgebracht op een haar vertrouwde plek in Zwolle. Ik in Heerenveen. Vanmorgen aangekomen is Marjan "vol" van de belangstelling die er voor haar is van het verplegend personeel. Ze hebben Marjan immers 29 mei zien vertrekken naar Zuidhorn. Marjan kon op dat moment alleen knijpjes geven met haar rechterhand. Terwijl ze Marjan van de drie operaties daarvoor hadden leren kennen als een levenslustige, opstandige, lieve, uitdagende, vrolijke, enz., enz. vrouw. Opvallend rustige Marjan voor het bezoek aan Pondaag. De uitslag was geweldig. De afwijking bij de hersenstam heeft zich gestabiliseerd. En lijkt zelfs ten opzichte van eind juli zelfs nog iets kleiner geworden. Pondaag spreekt van een zeer hoge partiele dwarslaesie. Hetgeen een gedeeltelijke laesie betekent op een zeer lokale plaats. Pondaag geeft aan dat hij blij is dat’ie zijn zienswijze tijdens het genezingsproces niet heeft hoeven bij te stellen. Zijn grote angst is wel geweest dat de op de plek van de afwijking ook het bewustwordingsproces zich afspeelt. Er hadden zich nog twee andere mogelijkheden kunnen voordoen. Namelijk dat Marjan niet meer bij bewustzijn was gekomen of dat er sprake was geweest van een vegetatief bestaan waarbij de patient zo nu en dan de ogen openslaat zonder dat er contact kan worden gelegd. Een toestand waarbij er geen kwaliteit van leven meer is. En dan de hersentumor. Ook die houdt zich op dit moment rustig. Op dit moment is er inderdaad geen groei te constateren! Duidelijk is volgens Pondaag echter wel dat de tumor op zeker ogenblik terug zal keren. Maar voor dit moment is er alle reden om keihard door te gaan met de tot dusverre positieve revalidatie in Beetsterzwaag. Een nieuwe scan is afgesproken over negen maanden. We hebben kort gesproken over de mogelijkheden die er zijn op het moment dat de tumor toch weer teruggroeit. Pondaag blijft voorstander van snijden. De ervaringen met tumoren die groeien op de schedelbasis worden steeds groter. Bestralen vindt hij de minste optie omdat de gevolgen daarvan op termijn niet in te schatten zijn. Bestralen op de reguliere manier kan ook slechts eenmaal goed. Marjan’s soort tumor, een Chordoom, reageert alleen op hele hoge dosis straling waardoor de kans op complicaties achteraf steeds groter wordt. Overigens verbeteren de mogelijkheden op het gebied van de bestraling ook steeds meer. Pondaag sprak ook van een …..?tactische bestraling waarbij op relatief kleine gebieden bestraald kan worden. Herhalen van bestralen is dan wel mogelijk. Hoe dan ook. Allemaal later zorg. Ook geen zorg meer voor Pondaag. Die er per 31 december mee stopt. Het lichamelijk te zwaar vindt worden. Nu hij toch op zijn praatstoel zit terwijl de wachtkamer propvol zit, blijkt achteraf, proberen we hem nog wat uitspraken te ontlokken over prognoses. Pondaag ziet neurologische verbeteringen plaatsvinden tot een jaar na de fatale datum. Daarna kunnen er door revalidatie en omstandigheden nog tot twee jaar behoorlijke verbeteringen te verwachten zijn. En zelfs kunnen er soms na vijf jaar nog opvallende verbeteringen plaats vinden. Aldus Pondaag. Mij is echter bij het eerste gesprek in Revalidatie Friesland al opgevallen dat revalidatie-artsen dat proces toch heel anders inschatten. De verbeteringen die na langere tijd toch nog ontstaan zijn volgens hen toch vaak het gevolg van gewenning aan een situatie. Waardoor het lijkt alsof de patient neurologisch verbetert. Dat geeft mij toch ook wel weer moed. Een toekomstige thuissituatie zou dan voor Marjan ook aanleiding kunnen zijn om steeds zelfstandiger te functioneren. De zenuwtrekken in Marjan’s ogen zijn ook volgens Pondaag een neurologische kwestie. Kan te maken hebben met herstel waardoor het ook vanzelf kan verdwijnen. Hij adviseert er op dit moment niets aan te doen om het revalidatieproces niet te frustreren. Als Marjan uitgerevalideerd is valt altijd nog te overwegen de blijvende mankementen aan te pakken. We hebben van hem alvast een naam meegekregen van een specialist op het terrein van dit soort aandoeningen. Te vergelijken met Parkinson enz. Dr. Wolbers, Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Tot slot heb ik Pondaag’s e-mail adres meegekregen omdat hij graag op de hoogte wil blijven van Marjan’s toestand. Een aardige man, die Pondaag. Ook maar een gewoon mens. Maar wel een hele goeie!

Zo, voor de rest ben ik blij weer thuis te zijn bij de jongens en ze ook weer wat aandacht te kunnen geven. Het werk trouwens ook. Dat schreeuwt om aandacht. En de aanbouw? Ik denk dat Marjan en ik er het komende weekend in kunnen slapen! Feestje volgt later.

Oh ja, het is ontzettend leuk om bij terugkomst in Beetsterzwaag weer een aantal email berichtjes te vinden! Hartstikke fijn dat jullie dat doen. Voor Marjan het contact naar buiten. Nog even haar adres voor de nieuwe leden onder jullie; Skwab@cybercomm.nl, bij het onderwerp graag Marjan, dan weten ze voor wie het is!

Groetjes, Jetze.