Weekbericht week 6 2002

 

Hoi familie, vrienden en bekenden.

Vandaag 11 februari 2002. Tijd voor een update. Het is nu ruim een jaar geleden dat Marjan op 7 februari met spoed werd opgenomen in de Tjongerschans met een hersenvliesontsteking. De rest weten jullie. Maar dat het allemaal zo lang zou duren had niemand verwacht. Dieptepunten afgewisseld met hoop. Dat Marjan uiteindelijk zo ver gekomen is mag een wonder heten. Tot op de dag van vandaag worden er kleine vooruitgangetjes geboekt. Normaal herstel van zenuwen is mogelijk tot 5 a 6 maanden na de aandoening. De verbeteringen die Marjan echter laat zien kunnen alleen duiden op verder herstel van zenuwen en we zijn inmiddels 10 maanden verder! We raken een beetje thuis in de wereld van gelijk getroffenen. Een belangrijke winst daarbij is Marjan’s website waar een ieder op kan reageren, inclusief lotgenoten.

Belangrijkste item voor de komende weken is het werken naar een ontslagdatum vanuit Revalidatie Friesland (lyndensteyn) te Beetsterzwaag. Gepland is halverwege maart met een mogelijke uitloop van een paar weken als dat nodig mocht blijken. We rekenen op eind maart. Hetgeen voor Marjan’s gevoel nog erg lang duurt. Voor mijn gevoel moet er echter nog zoveel gebeuren dat het me een beetje begint te beangstigen. Hoe komt het met de dan nog noodzakelijke verzorging. Uiteraard zal Revalidatie Friesland daarbij een belangrijke rol spelen. Immers, er is pas in de laatste maand pas duidelijk vast te stellen wat de zorgbehoefte zal zijn. En hoe daarin te voorzien.

Thuis is alles erop ingericht. De uitbreiding is helemaal klaar en we maken er met ongelooflijk veel plezier gebruik van. De gemeente Heerenveen heeft uiteindelijk het subsidieverzoek voor het grootste deel gehonoreerd. Naast de woningaanpassing lopen er nog allemaal andere aanvragen voor hulpmiddelen die het leven moeten veraangenamen. Om een paar voorbeelden te noemen. Binnenkort krijgen we een mooie douchestoel op wieltjes. Er is dan slechts eenmaal een transfer noodzakelijk. (uit bed rechtsreeks op een douchestoel) Marjan heeft afgelopen week de beschikking gekregen over een leeshulpmiddel. Een prachtig apparaat waarmee Marjan weer kan lezen. Verkleinen, vergroten, groot en klein contrast, automatische leesplateau-bediening via een joystick. Er is een spreekcomputer aangevraagd. Zolang Marjan niet duidelijk kan spreken is het een heel belangrijk middel om te communiceren zonder letterkaart. Op computergebied wordt er een gemakkelijker te bedienen toetsenbord aangevraagd. Met mogelijk een grootformaat beeldscherm en de nodige software om alle standaard programmatuur voor Marjan normaal te kunnen gebruiken. Een nieuwe elektrische rolstoel wordt een dezer dagen afgeleverd. Marjan mocht zelfs de voorkeur aangeven voor een kleur. Paars dus. En nu maar hopen dat die ook geleverd kan worden. Een gewone rolstoel voor in huis wordt binnenkort aangevraagd. Familie, vrienden en bekenden, begrijpen jullie nu eindelijk waarom die ziektekostenverzekeringen zo duur zijn? Marjan zei al eens dat we die premie er voor de rest van ons hele leven al uit hebben.

Hoe gaat het nu eigenlijk met Marjan? Ik zal proberen het zo kort mogelijk aan te geven. Daarnaast moeten jullie het natuurlijk zelf ook zien.

Lopen:

Marjan kan haar gewicht zelf dragen. Ook kan ze zelfstandig blijven staan nadat ze tot staan is geholpen. Evenwicht is goed. Linkerbeen is vanuit de heup lichtjes te bewegen. Om de linkervoet te verzetten is hulp nodig. Steunende met haar rechterhand aan de brug kan Marjan een stapje maken met rechts door tijdelijk even te steunen op haar (slechte) linkerbeen. Wel noodzaak om de enkel te stabiliseren.

Spreken:

Spreken wordt steeds duidelijker. Bepaalde momenten van de dag is er zelfs soms geen letterkaart nodig. Vergt wel erg veel concentratie van de luisteraar. Later op de dag of bij vermoeidheid wordt het onverstaanbaar. Probleem is vaak het begin of het einde van een woord. Logopedie is nog steeds keihard bezig om de mond- en tongsensibiliteit te verbeteren.

Eten:

Daarmee komen we op de resultaten van het slikonderzoek zoals dat heeft plaatsgevonden een aantal weken terug te Utrecht. Het begin was zeer hoopvol. Professor De Jonckere was na de eerste test redelijk optimistisch door de reacties van Marjan. Een gemeen onderzoekje waarbij hij met een camera via de neus slokdarm en stembanden liet zien. Al kuchende en proestende blies Marjan de camera zelf de weg terug. Goede reactie. Willy was er ook weer bij waardoor we zelf globaal een vergelijk met drie maanden terug konden maken. Een tweede slikonderzoek waarbij er verschillende vloeistoffen (dun- en dik vloeibaar) geslikt moesten worden verliep duidelijk beter dan het vorige. Met name de dik vloeibare gingen redelijk goed. De conclusie die we een uur later meekregen was echter vernietigend. Het eten van gemalen voedsel zoals wij dat stiekem thuis deden (en overigens wel hadden verteld) werd verondersteld als levensgevaarlijk. De hoest komt nu wel bij verslikken maar te laat en te zwak. De reis vanuit Utrecht naar huis was lang en vervelend. Terugkomen over 6 maanden. Tenzij we eerder denken dat er echt merkbaar verbetering in zit. Vervolgonderzoeken kunnen tussendoor bij KNO-arts Helder plaatsvinden. Iets minder nauwkeurig maar veeeeel dichterbij. Vooralsnog alles weer via het slangetje rechtstreeks in de maag. Het niet reflexmatig slikken heeft ook tot gevolg dat Marjan slijm verliest via de ongevoelige mondhoek. Daaraan heeft ze logischerwijs een grondige hekel.

Zitten:

Gaat veel beter. Rechtop zitten zonder hulpmiddelen. Stabiliteit goed. Marjan kan toch al een hele dag opzitten met een rustpauze tussendoor. En dan te bedenken dat Marjan bij de start in Beetsterzwaag nog vrijwel geen stabiliteit had. En in een rolstoel zat met boordevol steuntjes. Bij het toiletteren is hulp nog noodzakelijk. (transfer). Zelf voortbewegen in de handbewogen rolstoel gaat heel goed. Met rechterhand en rechtervoet.

We hebben er steeds meer vertrouwen in dat Marjan straks thuis een redelijk zelfstandig bestaan zal kunnen leiden. Een half jaar terug was het vooral nog een kwestie van thuiskomen, koste wat kost. Nu kijken we vooral naar de kwaliteit daarvan. Een enorme winst. Dat het nooit weer wordt als voorheen is ook Marjan van overtuigd. Maar we kijken vooruit en pakken alles mee. Met de jongens thuis gaat alles goed. We hebben bijzonder veel ondersteuning van jullie allemaal zonder dat het altijd wordt uitgesproken. Jelle heeft vaak een plek om te spelen en is wordt steeds zelfstandiger. Wytze gaat per 26 februari al naar de basisschool! Zelf probeer ik toch weer een aantal bezigheden op te pakken die het afgelopen jaar te weinig aandacht hebben gehad. Alles op zijn tijd.

Een hartelijke groet, Jetze Sipma..