Weekbericht week 11 2002

 

Hoi familie, vrienden en bekenden,

Vandaag is het een gedenkwaardige dag. Precies een jaar geleden ging het mis na een operatie om een gaatje in Marjan’s hersenvlies te repareren. Op maandag de 19e maart. Marjan en ik hebben het vandaag een aantal keren gememoreerd. In de dagen erna leek het ontzettend fout te gaan maar morgen komt Marjan na een jaar van ziekenhuis, verpleeghuis en revalidatiecentrum eindelijk weer thuis. Daar waar Marjan het liefste is. Bij haar katten en haar jongens. Marjan heeft ontzettend veel bereikt door haar doorzettingsvermogen en ze neemt nog steeds geen genoegen met haar huidige situatie. Marjan wil weer kunnen lopen, kunnen praten en kunnen eten. Lopen kan ze een heel klein beetje. Het linkerbeen moet voorwaarts geholpen worden en de knie en enkel min of meer gefixeerd. Praten kan Marjan ook een heel klein beetje. Op goede momenten is het soms verstaanbaar. Klanken als de "K" lukken niet. Er moet dan als het ware een soort explosie in je mond plaatsvinden en daarvoor is de tongsensibiliteit nog onvoldoende. Eten mag niet. Te gevaarlijk. We gaan voor een nieuw slikonderzoek in augustus. Belangrijkste is dat Marjan thuiskomt. Bijna alles is er klaar voor. De uitbreiding van ons huis. Hulpmiddelen als rolstoelen, lees- en spreekapparaten, douchestoel, enz. Dankzij een niet aflatende inspanning van Revalidatie Friesland en de coulance van onze zorgverzekeraar "De Friesland" en niet te vergeten de gemeente Heerenveen. Het Regionaal Indicatie Orgaan (RIO) heeft kortgeleden de noodzakelijke zorg geinventariseerd. Op basis daarvan is aan Marjan een Persoons Gebonden Budget (PGB) toegekend. Het Zorgkantoor Friesland heeft de zorgbehoefte in haar geheel financieel gehonoreerd waardoor Marjan als werkgeefster op zoek kon gaan naar zorgverleners. Het aanbod van particuliere thuiszorg wordt steeds groter maar men kan naar mijn ervaring (nog) onvoldoende inspelen op zorg die verspreid over de dag aangeboden moet worden. Het grote voordeel van een PGB is dat je zelfs je eigen familie, vrienden of bekenden mag contracteren. Uiteraard blijft een stuk mantelzorg bestaan. Zo zorg ik er zelf voor dat Marjan ‘s avonds naar bed gaat en de laatste voeding krijgt. En dat we behoudens ‘s zaterdagmorgens het gehele weekend voor eigen rekening nemen. En daarmee een stuk privacy inbouwen hetgeen we door de week gedwongen ontberen. Vier maal per dag zal Thuiszorg De Friese Wouden langskomen. De kinderen worden voorlopig opgevangen in de thuissituatie. Een advertentie daarvoor onlangs in de LC heeft nog niets opgeleverd. Ook voor dat onderdeel is budget vrijgemaakt om de pake’s en de beppe’s ook eens te ontlasten. Jelle gaat vaak mee met vriendjes en vriendinnetjes. Ongemerkt wordt er al heel veel steun gegeven. Wytze gaat inmiddels sinds eind februari met veel plezier naar de basisschool van zijn grote broer. Scheelt ritjes en organisatie! Morgen komt Marjan thuis. Ze heeft er ongelooflijk veel zin in. Over een paar weken weten we hopelijk niet beter. En zo hoort het.

Groetnis, Jetze