weekbericht week 18 2002

 

Hoi familie, vrienden en bekenden,

Vandaag koninginnedag, 30 april 2002. Voor mijn gevoel is Marjan ongeveer een maand thuis. Blijkt echter al weer veel langer te zijn. Het thuis zijn is voor ons allemaal al redelijk gewend. Alle praktische zaken zijn geregeld. De Thuiszorg komt vier maal per dag op maandag t/m vrijdag. Zaterdags alleen 's morgens. Voor opvang van de kinderen is binnen het persoonsgebonden budget ruimte gevonden om twee contracten te sluiten. Ook de dagrevalidatie is gelukkig goed op gang gekomen. De revalidatie zoals die plaats zou vinden in de Tjongerschans bleek niet haalbaar. Hoewel vroeg genoeg geregeld door Revalidatie Friesland te Beetsterzwaag was er onvoldoende capaciteit voor Marjan om verantwoord te kunnen revalideren. Een wachtlijst van zes weken voor fysiotherapie leek ook voor Marjan's verantwoordelijke arts niet acceptabel. De dagrevalidatie vindt inmiddels dus weer plaats in Beetsterzwaag bij de haar bekende therapeuten. Ook een behoorlijke factor gezelligheid dus. Het is overigens wel de bedoeling dat de therapie op termijn weer in Heerenveen plaatsvindt. Marjan's doelen zijn nog steeds niet gewijzigd. Hetgeen inhoudt dat Marjan weer wil lopen, praten en eten. Opvallend is wel dat de volgorde van belangrijkheid aan het veranderen is. Voorheen was lopen het belangrijkste doel. Hoe langer Marjan echter thuis is des te belangrijker wordt de directe communicatie. Vooral naar de kinderen toe is dat erg belangrijk. De spreekmachine is wel redelijk goed te verstaan maar neemt tijd en de kinderen willen nog wel eens weglopen op het moment dat Marjan ze ergens op aan wil spreken. Belangrijk zijn de gezamenlijke dingen thuis. Samen aan tafel zitten eten. Meebeslissen over wat er gegeten wordt. Belangrijk ook dat Marjan alleen thuis kan zijn. Ook dat is genieten voor haar. Niemand die op haar vingers kijkt, privacy. Voor eventuele problemen beschikt Marjan over een personenalarm. Al een aantal keren met succes gebruikt omdat ik vergat 's morgens vroeg het kattenluikje te openen. Als mijn mobiele nummer onbereikbaar blijkt gaat het alarmtelefoontje naar kantoor. Daarna eventueel naar schoonmoeder en bij geen gehoor uiteindelijk naar de thuiszorg die beschikt over een sleutel van ons huis.

Soms zit Marjan in een diep dal. Dan gaat allemaal te langzaam. En dan helpt het niet om te zeggen dat ze geduld moet hebben of dat ze haar doelen minder groot moet stellen. Acceptatie is er nog steeds niet. Mooi om verdere vooruitgang te kunnen boeken maar lastig als die minimaal (b)lijkt te zijn. We zullen zien hoe een en ander zich in de toekomst zal ontwikkelen. De eerstvolgende grote onderzoeken zullen ergens in augustus plaatsvinden. Dan wordt o.a. de stand van de tumor bekeken (in Zwolle) en de vooruitgang van de slikfunctie. (in Utrecht)

De jongens hebben nu twee weken vakantie. Extra tijd om samen met Marjan thuis te zijn.

Groetnis, Jetze.